Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

När min dotter föddes, så låg hon i kuvös med andningshjälp. Vi matade henne genom en slang i näsan. Hon återhämtade sig snabbt, men så svårt allt blev. Varje matning tog en evighet och vi fick ständigt påminna henne om att hon åt och väcka henne under tiden. BVC-besöken var täta.

När hon var tre månader så gav hon ingen ögonkontakt. På ultraljudet hade hon hållit för öronen och sett ut som tavlan ”Skriket”. När jag ser på bebisfoton nu, så ser jag hur rädd hon ser ut på vissa kort. Hon håller krampaktig händerna om sig. Barnet som inte kan filtrera sinnesintrycken. Så när hon var tre månader skickades en remiss till Spädbarnsverksamheten. Här började vår resa. Men det var en resa som inte skulle hjälpa svårigheterna i vardagen vi hade. Det visste vi inte då. Jag var redan utmattad.

På Spädbarnsverksamheten följde två års ”behandling”. Vi övade att leka. Vår flicka var smart och fick oss att skratta med sina miner och sin fantasi. Hon höll de motoriska milstolparna. Fram tills hon skulle gå. På dagis satt hon i sandlådan på rumpan. De andra åkte rutschkana.

181_8169När vi inte längre hade ett spädbarn, men våra svårigheter var kvar, så skickades vi till intelligenstest. På autistisk manér vägrade vår dotter resolut till detta påhitt. Slutsats efter ett halvår: Vår dotter som var fyra och nästan kunde läsa … hon hade inte en utvecklingsstörning. Nej. Kanske berodde allt på en anknytningsstörning istället? Vi fick lämna psykologen på sjukhuset med orden: ”Det är viktigt att ge ett barn uppmärksamhet minst 15 minuter varje dag.”

Vi skickades till en kurator på BUP. Vår anknytning skulle bearbetas här i ett halvår. Där fick vi åter höra att vi måste leka med dottern minst 15 minuter om dagen. Vi svarade (igen) att vi lekte eller läste varje vaken minut med henne (när vi inte kämpade med att få henne att sova eller äta eller fick lugna henne för att vi tagit sista pusselbiten, det kunde ju förstås ta några timmar). Vår dotter kunde inte leka själv. Jag har ett foto där hon ligger med en leksak på magen. Jag minns hur jag försökte få henne att hålla den. Jag berättade för kuratorn att jag läste för henne i en timme eller två varje kväll. Min lilla tjej älskade böcker och hon bar fram halvmetershögar med sängläsning varje kväll.

Men så var vi plötsligt vid vårt hundrade vårdbesök. Kuratorn hade filmat. Hon såg inte rigktigt problemen med anknytningsstörning. Vi fick en ny diagnos – ”överdrift”. Vi hade alltså efter behandlingar i fyra och ett halft år kommit till: ”Ni överdriver” och en kurator som frågade oss ”Vad gör vi nu då?”

Under tiden vi övat lek och gjort intelligenstester, så hade vi varit uppe varje natt, och jag menar varenda natt i flera år. Minst en timme, max tre timmar med ett helt otröstligt barn som förmodligen inte förstod att på natten sover man. Dagarna var värre än nätterna. Vi behövde fortfarande hjälp. Jag föreslog en träff med förskolan. Förskolan hade laddat upp med pedagoger, specialpedagog och rektor. Tillsammans fick de utlopp för alla deras egna dagliga svårigheter. Entusiastiskt undrade de: ”Vad händer nu då?” Kuratorn svarade: ”Jag måste smälta det här.”

Veckan efter kom den. Kallelsen till autismutredning. Bitarna föll på plats. Vi fick rätt verktygslåda. Rätt råd.

Alla de gråhåriga och lugnande damerna vi träffat under åren hade tillsammans över 150 års arbetserfarenhet av små barn. Ingen hade nämnt autism. Ingen hade ställt frågor för att utesluta autism. Ingen hade snappat upp ledtrådarna: ovanligt sömnmönster, stora matproblem, tallriken och allt måste alltid vara samma, samma, vill ha kläderna från igår, vägrar spräckliga tröjor eller att sova i vår säng när vi har vårt blommiga påslakan. Trycker ut all tvål, trycker på alla knappar och har svårt att samtala på dagis vid matbordet … Och jag tänker. Beror detta på att de inom vården, de som ska ställa diagnosen, bara ser barnet under små brottstycken av vardagen? Medan de på förskola och skola som ser hela barnet, inte får ställa diagnos? Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna istället för att vi tog barnet till dem? Om de började samarbeta där barnen var? Om vården pratade med vardagens kontakter kring alla de barn som väcker funderingar hos personal och föräldrar. Om de kunde se på gårdar och i samlingar hur våra barn fungerar?

1% av alla barn har autism. Kanske 2%. Vi behöver göra rätt från början. Inte när barnen är fem år eller tonåringar och kraschar helt. Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna och barnen istället?

Men javisst. Det är kanske lätt att få en diagnos idag. Om man väl kommer rätt. Snittåldern för när flickor med autism får sin diagnos är hög. Nästan hela grundskolan har gått dem förbi. De flesta går i högstadiet. Vi fick alltså vår nästan tio år före. Hälften av föräldrarna till barn med autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser i barndomen får enligt svensk forskning bara en klapp på axeln när de söker hjälp: ”Kom ihåg att ägna barnet minst 15 minuter varje dag!”

Annonser

4 reaktioner till “Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

  1. Jag känner precis igen mig i din berättelse. Vår son fick sin diagnos när han gick i nionde klass. Han fick då diagnos OCD (tvångssyndrom ). Tyvärr finns dock inte bra hjälp att få i vår stad trots att han äntligen har fått diagnos..

    Gilla

  2. Tack för en mycket bra text!
    Jag är idag 30 år, gift, bor på en gård och mamma till två 8 åriga killar.
    Jag fick förra veckan mina diagnoser ADHD och AUTISM grad 1.
    Att utredarna ska vara i barnens miljö istället för tvärtom borde vara en självklarhet!

    Gillad av 1 person

  3. Vilken sorglig historia…som dessvärre långtifrån är unik! När ska ett mer holistiskt förhållningssätt anammas inom vården och när ska olika professioner sluta skuldbelägga föräldrar??? OM vården/BVC/BUP osv kunde se signalerna som faktiskt är ganska tydliga i många fall så skulle så mycket lidande gå att undvika. Många professionella vet men inget görs…det är så märkligt! Istället väljer man att blunda och säga att det går över eller att hen mognar…Det skulle ju vara en så mycket mindre kostsamt rent ekonomiskt även för samhället att fånga upp barn med olika diagnoser tidigt. Diagnos först i åk 9 eller först i vuxen ålder är inte ok!!! diagnoser eller iaf stödinsatser borde kunna ges redan från spädbarnsåldern med de kunskaper, den forskning som finns idag!

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s