Fallgrop: Att se diagnos som en modefluga

Det är visserligen sant att antalet ställda diagnoser för autism och adhd har ökat. Men att betrakta diagnoser som modeflugor eller slasktrattsdiagnoser förringar den verklighet som många barn och vuxna måste kämpa med varje dag. Alla neuropsykiatriska diagnoser förtjänar den respekt som svårigheterna innebär.

Socialstyrelsen för statistik på både autism, adhd och utskrivna adhd-läkemedel. Än så länge är forskarna ganska överens om att ökningen framförallt beror på att vi blivit bättre på att känna igen NPF-diagnoserna.

Vi har idag fler barnpsykologer, bättre möjligheter för utredningar och flera läkemedels­företag som faktiskt bidragit till att informera vården om adhd. Läkemedelsintroduktionen har visserligen även skapat stor debatt, men denna täckning i media har samtidigt bidragit till att allmänheten har fått större kännedom om adhd. Allt fler talar dessutom mer öppet om sin autism och adhd. Samtidig är vi idag bättre på att rädda för tidigt födda, och förstföderskorna är äldre. Båda dessa faktorer skulle kunna förklara en faktisk ökning av andelen barn som har autism eller adhd, och en genomgång av samtliga barn och ungdomar med autism i Stockholm, där andelen högstadieelever med autism mer än fördubblats, pekar möjligen åt detta håll.

Ibland använder vi argument för att beteendet finns även hos andra barn för att ifrågasätta diagnoserna. Men att alla barn då och då har svårt att sitta still eller vara flexibla är inte det samma som att alltid behöva ge sitt max för att försöka klara av detta och fortfarande inte lyckas. Andra gånger antyds det att samhället försöker sätta diagnoser på omognad eller en dåligt fungerande skola. Feldiagnostisering förekommer, men omognad eller en dålig skola kan inte skapa autism eller adhd.

Förändringarna i hjärnans signalsubstanser, de annorlunda hjärnvågorna eller de inflammatoriska markörerna kan inte orsakas genom omognad eller en dåligt fungerande skola.

Elever ska dessutom inte få någon diagnos om utvecklingen inte avviker från jämnåriga.

Inte heller när samma elev får flera olika diagnoser är detta så märkligt. Många diagnoser uppträder tillsammans med NPF, som exempelvis motorisk koordinations­störning och språkstörning.

En genomgång av 17 studier visar att 45 % av dem med någon inlärnings­svårighet samtidigt har adhd. En gen för dyslexi har även kopplats till autism.

Till och med medicinska åkommor som andningsbesvär och problem med magen är kopplade till de neuropsykiatriska diagnoserna, och dödsrisken är tre till tio gånger högre bland dem med autism för dessa. Bland dem med adhd är risken för astma åttio gånger högre än dem utan.

Allt fler studier har på olika sätt associerat både autism och adhd till inflammation, och en ökad risk för andningsbesvär eller problem med magen utgör bara en del av denna forskning.

Vid autism har ett antal studier indikerat att en låggradig hjärninflammation och ett nedsatt immunförsvar är involverade. Detta har inget med modediagnoser att göra.

Följddiagnoser på grund av att man känner sig missförstådd, ifrågasatt och inte får rätt stöd är vanliga vid NPF.

Sedan har vi tilläggsdiagnoser som en elev kan få som följd av att vi vuxna inte klarat av att bemöta de neuropsykiatriska diagnoserna och elevernas behov på rätt sätt. Det kan då röra sig om att elever utvecklar självskadebeteende, depression, tvångstankar eller utbrändhet. I många fall får eleverna dessa diagnoser före eller istället för sin autism- och adhd-diagnos med en missriktad behandling som följd … och fortsatt otillräckligt stöd.

En hel del barn/elever har tydliga funktionsnedsättningar och det är viktigt för samhälle, föräldrar och barn/elever själva att detta erkänns.
– professor Claes Nilholm (2012)

Fler fallgropar kring NPF hittar du i Inkluderingskompetens vid adhd & autism.  © Linda Jensen och Be My Rails Publishing.

Vill du ha nästa inlägg direkt i mejlboxen? Skriv in din mejladress i svarta menyn.

Fallgrop: Att mäta allt utifrån när det fungerat som bäst

Det finns flera anledningar till att elever presterar ojämnt och vi ska akta oss för att använda deras bästa resultat som måttstock.

Elever kan om de kan. Det är vår uppgift att ta reda på hur de ska kunna.

En varningsklocka är när vi börjar säga till eleverna ”du kan om du vill”. Elever kan om de kan. Vissa elever jobbade fint igår, men idag förstår de inte vad läraren menar och deras arbete speglar därför inte vad de kan, utan bara hur mycket de har förstått av själva instruktionerna … eller hur mycket dopamin som cirkulerar i hjärnan.

Fysiologin påverkar vad vi kan. Vid ADHD kan man fokusera, men bara om hjärnan signalerar att detta är väldigt intressant. ”Motivationen” är lägre inställd som default-läge hos dem med ADHD jämfört med klasskamraterna. För dopamin-nivån är lägre. Intresse höjer dopamin. Det gör ADHD-medicin också.

Vid autism har man oftast en ojämn begåvningsprofil som vi måste kartlägga. 

För Sofia spelar det ingen roll att hon kanske ligger flera årskurser före i matematik. I historia och religion brister läsförståelsen. Med rätt anpassningar skulle hon kunna prestera långt bättre med inläst material eller nyckelord markerade. Men stannar vi vid ”du kan om du vill” då kommer vi aldrig att upptäcka detta. Sedan har vi eleverna som kan, men bara på sina allra bästa dagar. Simon som ”kunde” igår … eller en gång för någon månad sedan. Då när ljudnivån var okej, bänkgrannen still, magen nöjd, natten för en gångs skull utan sömnsvårigheter och läraren på förra lektionen sa något snällt … då lyckades Simon. Det fungerade. Fast bara just då. Det är inte rättvist att straffa elever för att de någon gång lyckats bra och sedan alltid mäta deras prestationer utifrån när de fungerar som bäst eller låta detta avgöra om eleverna får stöd. Däremot ska vi vid dessa tillfällen fråga oss varför de lyckades, så att vi kan skapa förutsättningarna igen.

Fler fallgropar kring NPF hittar du i Inkluderingskompetens vid adhd & autism. Dela gärna länken, men kopiera inte texten. Kortare citat undantagna om källan uppges. © Linda Jensen och Be My Rails Publishing.

Vill du ha nästa inlägg direkt i mejlboxen? Skriv in din mejladress i svarta menyn.

Leder inkludering i skolan till långsiktig inkludering?

Utbildningsdepartementen inom EU samarbetar när det gäller inkludering genom European Agency for Special Needs and Inclusive Education. Som del av sitt arbete sammanställer man forskning, men även statistik relaterat till inkludering där utbildningen i EU:s olika länder kan jämföras. I år släpptes ännu en rapport som sammanställts i Danmark. Rapporten går igenom forskningsläget när det gäller inkludering i skolan kopplat till tre områden: social inkludering i skolan, anställning och inkludering i samhället efter avslutade studier.

”there is evidence to suggest that there is a link between inclusive education and social inclusion in the areas of education, employment and living in the community. At the same time, the review suggests that attending segregated settings minimises the opportunities for social inclusion both in the short term (while children with disabilities are at school) and the long term (after graduation from secondary education).”

– sammanfattning från hemsidan

Evidence of the Link Between Inclusive Education and Social Inclusion: A Review of the Literature, som rapporten heter, konkluderar att det finns en rad positiva effekter av inkludering … men man väljer helt korrekt en försiktig formulering när det gäller de positiva effekterna av inkludering jämfört med särlösningar: ”evidence suggests” och ”learners […] may perform academically and socially better than learners educated in segregated settings”.

Jämförs två likvärdiga grupper av elever när vi tittar på effekterna av inkludering och särlösningar?

Samtidigt som det är goda nyheter med ovan rapport som visar på att inkludering har positiva effekter på social inkludering och framtida arbetsmöjligheter så gäller det att inte dra för stora slutsatser. De flesta studier som jämför elever som inkluderas med dem som inte inkluderas är inte randomiserade. Man har därmed inte enligt god forskningssed slumpmässigt tilldelat elever i var sin grupp – där vissa blir inkluderade och andra inte (det vore under de flesta förhållanden oetiskt att låta elever gå i en bestämd grupp för forskningens skull). Men det innebär alltså att studierna kanske jämför två grupper av elever som faktiskt har olika förutsättningar från början. Frågan är, placerar vi de elever som inkludering misslyckas med  i särskilda grupper? I så fall är det orimligt att förvänta sig att undervisning utanför vanlig klass ska lyckas uppnå samma resultat för dessa elever som inkluderingen redan misslyckats med och som, om de vore kvar i sitt inkluderande sammanhang, alltså skulle dra ner det positiva resultatet för inkludering.

Fler sociala interaktioner innebär inte per automatik en bättre upplevelse av delaktighet.

Tyvärr mäter även studierna ofta inkludering utifrån yttre observerbara parametrar istället för hur individerna själva upplever inkluderingen. Det är vetenskapligt belagt att fler sociala interaktioner äger rum i inkluderande sammanhang än i särlösningar. Här finns dock forskning som visar att denna interaktion i många fall är ganska enkelriktad och att det framförallt är de andra eleverna som påbörjar samspel snarare än eleverna med en funktionsnedsättning. Många elever med en funktionsnedsättning upplever sig dock fortfarande utanför och mobbning ökar i takt med högre årskurser. Rapporten lyfter också motsvarande problematik när det gäller fritiden. Elever som inkluderas i skolan deltar i högre utsträckning i fritidsaktiviteter med andra, men det innebär, enligt rapporten, tyvärr inte att individerna själva upplever detta som mer positivt.

Forskningen har dock identifierat faktorer som kan inverka positivt på delaktigheten i skolan (se punkterna sist).

Inkluderingens effekter beror på funktionsnedsättningen.

Forskning visar också på skillnader beroende på elevgrupper. För elever med lägre intelligens finns ett gott forskningsunderlag som visar på positiva effekter när de inkluderas. Dessa elever gynnas av tillgången till de andra elevernas resonemang och lärarnas högre förväntningar när de inkluderas. Även för elever med fysiska funktionsnedsättningar ser vi liknande positiva resultat.

Men när det gäller elever med inlärningssvårigheter, som dyslexi och dyskalkyli, så visar Hatties genomgång av forkningen inte längre på lika positiva resultat. Och det samma gäller elever med autism och adhd. Rapporten från EU går inte alls in på effekterna av inkludering på elever med olika funktionsnedsättningar utan har förutsättningslöst sökt fram studier med nyckelord som ”disabled”.

Rapporten visar också på att vi även för de inkluderande eleverna så har vi inte en likvärdigt skola. Många faller ifrån redan i högstadiet och går inte ut med betyg. Och bland dem som får betyg för att kunna söka till gymnasiet så går enbart 37% vidare dit jämför med 78% av eleverna utan funktionsnedsättning. De ”positiva” resultaten med inkludering jämfört med särlösningar behöver alltså sättas i perspektiv.

Det största värdet för mig av rapporten är de faktorer som faktiskt leder till en positivare effekt inom gruppen av inkluderade elever. Dessa faktorer är också betydligt mer pålitliga än när vi mäter inkluderingens effekter jämfört med särlösningar … även om vi när det gäller eleverna med autism måste komma ihåg att samspelssvårigheter ingår i diagnosen och att studier som undersöker social delaktighet bör göras specifikt för denna grupp om man vill ha resultat som gäller denna grupp (och här spretar den begränsade forskning som finns). Autismföreningen i Storbritannien konkluderar att den väldigt begränsade forskning som finns för individer med autism, inte visar på motsvarande positiva effekter på lång sikt av inkludering kontra särlösningar såsom EU-rapporten gör för funktionsnedsatta generellt.

Några riktlinjer vi kan dra för en effektivare inkludering för elever generellt:

• Tvålärar-undervisning har för de lägre årskurserna en tydlig positiv effekt på prestationen – till skillnad från personlig resurs/assistent.
• Delaktighet med andra elever ökar med flera faktorer: tillgänglighet, samarbete, värdesättande och acceptans.
• Faktorer som har en negativ inverkan på inkludering: negativa attityder gentemot funktionsnedsättningar, bristande tillgänglighet, bristande flexibilitet och uteslutande av ämnen som anses för svåra.
• En lyckad social inkludering och delaktighet bygger på att man arbetar med detta på alla plan – anställda, elever och föräldrar.
• Framtida anställning ökar med kvaliteten på undervisningen, stöd i övergången till arbete och arbetsplatsförlagd träning av färdigheter som behövs i arbetslivet.
• På motsvarande sätt ökar chanserna för att gå vidare till gymnasiet med en väl planerad övergång.

Vill du få inläggen direkt i din mejlbox? Skriv in din mejladress i svarta menyn.