Fördomar sitter inte i en diagnos. De sitter i människors attityder.

I Sverige låter vi vår tro förhindra att tusentals barn får sin diagnos och rätt hjälp i tid. Många blir deprimerade och får självmordstankar som tioåringar, andra blir utbrända i en skola som inte är anpassad. Det krävs en attitydförändring när det gäller autism och ADHD. Det är inte okej att professorer i specialpedagogik eller information riktad till vården varnar för att påtala vissa diagnoser. De anledningar jag har sett som ursäkter för att varna Sveriges pedagoger och vårdanställda är:

  1.  Barnen pekas ut som udda.
  2.  Pedagogernas förväntningar kan sänkas.
  3.  Föräldrarna kan bli ledsna eller kanske inte håller med. (BVCs handbok)

Detta tycker jag är tre dåliga anledningar till att inte ställa en diagnos. Och de har något gemensamt. Anledningarna utgår alla ifrån hur de runt omkring barnet kommer att reagera. Min fråga:

Skulle vi acceptera att vården inte ställde några övriga diagnoser på grund av andras reaktioner och tro?

Låt oss för att jämföra ta exempelvis synfel, astma, diabetes eller cancer. Fyra väldigt skilda diagnoser. Föräldrar blir självklart jätteledsna om deras barn får cancer, men läkarna berättar det ändå. Klasskompisar kanske retar barnet som får glasögon, men vi ger hjälpmedel ändå. Och idrottsläraren kanske sänker förväntningarna på ett barn som har astma eller diabetes. Men vi låter inte rädslor för idrottslärarens sänkta förväntningar hindra oss från att ge barnet rätt hjälp i form av medicin eller kanske anpassningar i miljön av de saker som barnet är känsligt för. Inte ens om forskning skulle visa att idrottslärare faktiskt sänker sina förväntningar så låter vi bli. Varför? För att barnet mår sämre annars.

Varför tycker vi det är viktigare att strukturera sockermängd eller allergener än överväldigande sinnesintryck? Varför tycker vi att det är okej att vänta med diagnos för ett barn med autism och adhd? Dessa barn är också i behov av anpassningar och hjälpmedel. Oftast i ett väldigt stort behov. Vi låter våra fördomar och reaktioner leka med deras framtid. Psykisk ohälsa och utanförskap efter en misslyckad skola står på spel. Vi i Sverige måste bli bättre på rätt hjälp och i tid! Barn bör ha sin diagnos och sitt hjälpbehov fastställt innan de börjar skolan.

Jag tycker inte att forskning som utgår från andras reaktioner oemotsagd ska få styra om barnet ska få lov att få en diagnos i tid. Jag tycker så här:

Alla barn har rätt till diagnos.

Alla barn har rätt till RÄTT stöd och hjälpmedel.

Alla barn har rätt till vuxna (föräldrar, vårdpersonal och pedagoger) omkring dem som samarbetar för att kunna ge rätt stöd.

Vuxna människors attityder till vissa diagnoser ska inte få styra över det barnet har rätt till.

”Fördomar sitter inte i en diagnos.
De sitter i människors attityder.”

– Jessica Jensen

Referenser:

Skriv in ditt mail (i svarta menyn) för att följa bloggen, så får du alla nya inlägg direkt i brevlådan!
Annonser

När det är som bäst att vara författare

Författare uteVissa dagar är jobbet som författare bättre än andra. Det är mitten av september och jag kan sitta utan kofta och skriva i min hängmatta. Min favoritarbetsplats. Te till förstås.

Tidigare idag fick jag besked om att bokserien om Anton och Super-A ska kategoriseras till ”Äppelhyllan” på biblioteken. Det innebär en alldeles speciell plats för alla speciella barn! Annars är böckerna kategoriserade som medicinsk fackbok för barn. Säkert rätt i bibliotekens värld, men lite underligt när jag skriver om att baka tillsammans, lekstrategier och rymdvarelser. Okej, den med rymdvarelser kanske ändå passar in under medicin hyfsat bra, för den lilla rymdvarelsen som håller alla vakna om nätterna behöver faktiskt medicin för att kunna sova.

Idag har också beställningarna från bibliotek och privatpersoner bara trillat in och ”bakboken” har nästan tagit slut i mitt lilla lager. Ett angenämt problem och nya är på ingång.

Enda smolken i bägaren är nattens åskoväder som drog in över Skåne och även min hängmatta … fukthalten är hög med andra ord.

Just nu är det research i blöt hängmatta som gäller med Christopher Gillbergs bok ”Ett barn i varje klass: om ADHD och DAMP”. Läs mer om boken i ett eget inlägg på denna länk. Det kändes helt enkelt inte rätt att skriva om allvaret ur boken här.

Självmordstankar hos 10-åringar med ADHD: Skolan måste arbeta med förebyggande bemötande!

Just nu är det research som gäller i Christopher Gillbergs bok ”Ett barn i varje klass: om ADHD och DAMP”. Det är en forskningsbaserad bok som förklarar grundsvårigheterna och även slår hål på en del ADHD-myter mellan raderna. Som exempelvis att föräldrarnas uppfostran skulle kunna skapa grundproblematiken med ADHD. Däremot kan föräldrars och lärares bemötande bidra till psykiska tilläggsdiagnoser ovanpå ADHDn.

Sex av tio barn som har ADHD utvecklar en depression och/eller social beteendestörning innan de slutar grundskolan. Läs siffrorna igen: Sex av tio barn. Vanligast är depression hos tioåringarna då de har utvecklat en tillräckligt intellektuell kapacitet att överblicka sin situation. Många har redan då flera år av misslyckanden och ständiga klagomål i ryggen. En oroväckande stor andel av barn med ADHD (40% av alla med DAMP) har haft självmordstankar innan de fyllt tio år. DAMP är en tidigare diagnos med lite snävare diagnoskriterier än ADHD; M står för motorikproblem och P för perceptionsproblematik. Få försöker dock ta sitt liv.

Dessa barn lyckas inte uppfylla omgivningens förväntningar, varken föräldrarnas eller lärarnas, inte ens på rastgården och i deras klasskamraters ögon är deras sociala och motoriska förmågor tillräckliga. Många mobbas öppet. Det är dock inte säkert att deras depression syns. Det kanske inte heller verkar som om de tar åt sig av kommentarer eller tillsägelser om att sitta still eller försöka bättre.

Att så många med ADHD faktiskt har en depression under sin skoltid får alltså ses som ännu en del av grundproblematiken som skolan måste ha beredskap för och förebygga genom anpassningar och rätt bemötande! Alla elever måste känna att det finns något bra med dem och att de ibland kan lyckas.

De flesta elever som får en ADHD-diagnos ser inte diagnosen som en stämpel. De har redan känt sig stämplade men som lata, korkade eller bråkstakar. Med förståelse för grundsvårigheterna i ADHDn, så kan vi i skolan kompensera på rätt sätt och skapa lärsituationer där dessa elever lyckas istället för misslyckas. Då kan de komma till sin rätt och lyftas med styrkorna de också har.

Autism: Hur förklarar vi diagnosen? Hur hjälper vi bäst?

Barn med autism är som tåg. Vi vuxna är deras spårläggare. När jag förklarar autism både för vuxna och för barn, så använder jag denna liknelse med tåg. Tåg-barnen behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har svårt för att starta, stanna och plötsligt svänga av i sin vardag och i sina aktiviteter.

Vår uppgift som pedagoger och föräldrar är att lägga ut spåren. Det gör vi när vi förbereder med schema, sätter tydliga förväntningar och hjälper att hantera övergångar och att komma igång.

Ser vi bara till att lägga ut dessa barns tågspår, så kan de komma lika långt som bil-barnen som har så mycket lättare att ta sig runt i livet. Bilarna kan bara svänga av. Till och med göra en U-sväng och börja om. Men om vi puttar tåget för plötsligt åt något håll, om vi kommer med ett krav det inte räknat med i sin rutt … då spårar det lilla tåget ur.

Ett urspårat barn behöver mycket hjälp. Vår uppgift som vuxna är inte att berätta vad tåget gjorde fel, utan att hjälpa det tillbaka på ett spår igen. Vilket spår som helst. Det är ju vi vuxna som är spårläggarna. Så på frågan om vad vi ska göra åt ett utåtagerande barn eller ett barn som inte vill göra som resten av klassen, då blir svaret ”lägg ett bättre och tydligare spår”. Analysera hur långt just din elev orkar köra mellan olika stationer och vilka spår som fungerar bäst. Det är lättare att förbereda tågrutten, än att hantera ett urspårat tåg.

När jag berättade tågjämförelsen för min egen dotter vid ett tillfälle då hon likställde autism med att vara bråkig, så frågade hon om jag var en bil eller ett tåg. Pappa då? Lillebror? Jag sa att vi nog var bilar. Hon svarade: ”Okej. Men då är jag ditt lilla tåg.” Märkligare än så behöver det inte vara för ett barn att ha en diagnos.

Tågbarn med autism

Min dotter är den som inspirerat mig att skriva om Super-A, den lilla superhjälten med både autism och adhd. Ralle Räls står för spårläggandet.

Och namnet på mitt bokförlag?

”Be My Rails”

Titta gärna in på hemsidan: bemyrails.com

Om hur man hjälper ett urspårat tåg hittar du i boken Inkluderingskompetens vid adhd & autism. Registrera dig på sidan för att få blogginläggen i din mejlbox eller gilla sidan på Facebook.bemyrails.com

Regeringens utlovade specialpedagogiska lyft: Varför behövs det?

För att vi ska kunna sätta in rätt stödinsatser krävs det att vi förstår grundsvårigheter hos ett barn med autism eller adhd.

I juni möttes flera aktörer i en paneldebatt i riksdagshuset. Paneldebatten organiserades av föräldranätverket “Barn i Behov” som bl.a. driver frågan om att särskilda undervisningsgrupper inte ska anses som en exkluderande lösning, utan som ett fullgott alternativ för de elever som gynnas av det. Nu satsar regeringen på en specialpedagogisk grundutbildning för alla pedagoger. Men varför behöver vi veta hur en elev med autism eller adhd egentligen fungerar? Jo, för att de finns i våra klassrum. Och för att de fungerar så annorlunda att det oftast inte räcker med vanlig pedagogik för att de ska lyckas.

Det räcker inte att upptäcka problemet. Vi måste förstå vilka svårigheter som ligger bakom. Först då kan vi kompensera för de nedsatta funktionerna på rätt sätt. Och verkligen lösa problemet.

Det är först när vi vet vilka grundsvårigheter som ligger bakom exempelvis problem med att skriva, som vi kan kompensera för dessa nedsatta funktioner och samtidigt sikta rätt. Med andra ord så kan ett problem hos olika elever bero på helt skilda svårigheter. Dessa skilda svårigheter kräver också skilda lösningar. För en elev med finmotoriska problem kan en dator lösa problemet. För en elev som inte vill skriva för att lysröret flimrar eller fläkten brusar öronbedövande inuti hela huvudet så behövs en annan lösning. För en elev som inte kan sitta still behövs en tredje lösning. Den fjärde eleven kanske har alla ovan svårigheter.

Därför behöver alla i skolan veta vad det innebär att ha problem med exempelvis den exekutiva funktionen, mentalisering, central koherens, generalisering, automatisering, perception och vakenhetsgrad. De bästa lösningarna kan hjälpa många i klassen!

Länk till artikel om regeringens kunskapslyft: Nu ska ALLA lärare förstå elever med funktionsnedsättningar | Föräldrakraft

Om grundsvårigheterna för elever med autism och adhd kan du läsa i min kommande bok, men självklart även här på bloggen! Skriv in ditt mail för att följa bloggen, så får du alla nya inlägg direkt i brevlådan!

Omvänd inkludering: Hur poppis är det?

Idag googlade jag ”omvänd inkludering”. Resultat: ca 60 träffar. Hälften kunde enkelt härledas direkt till mig. ”Omvänd inkludering” är alltså inget välkänt begrepp eller fenomen. Än. Världen är till för att förbättras och det ska bli intressant att följa utvecklingen.

Intresset för omvänd inkludering finns ju uppebarligen. Två dagar efter att jag bestämt mig för att blogga här på ”Vilse i klassen” hamnade min blogg på WordPress topp-10-lista. Mitt inlägg om omvänd inkludering var det fjärde populäraste inlägget i Sverige. Så vad tror ni? Kan vi få ett nytt sätt att arbeta kring inkludering i svensk skola?

Mitt mål:

Pedagoger ska få upp ögonen på fördelarna med omvänd inkludering. Om ett år ska Google ge 10.000 träffar på ”omvänd inkludering”.

Tidigare artiklar där jag pratat om omvänd inkludering:

PS. Brevet till ministern fick jag aldrig något svar på, men det publicerades som en debattartikel om obligatoriskt gymnasium påskrivet av flera andra författare och mammor till barn med autism eller adhd. DS.

Definitionen av ”Omvänd inkludering”

”Omvänd inkludering” som utgår från behoven hos elever med en funktionsnedsättning är inget begrepp som idag används i någon större utsträckning. De flesta använder termen när de låter elever från en vanlig klass besöka särskolan där de samundervisas lite grand.

Den vanligare termen ”omvänd integrering” innebär att en elev med exempelvis autism är inskriven i grundskolan men får sin utbildning i grundsärskolan även om han eller hon inte har en lägre intelligens. Denna möjlighet regleras i Skollagen (kapitel 7, paragraf 9). Sedan 2011 ska alla elever med autism eller adhd som inte har en utvecklingsstörning tillhöra en vanlig klass.

Eftersom hälften av googles träffar på ”omvänd inkludering” kan härledas till mig själv, så tar jag mig friheten att också definiera begreppet. Två saker krävs för en omvänd inkludering:

1. Undervisningen har eleverna med särskilt behov som utgångspunkt.

2. Elever utan särskilt behov inkluderas i den anpassade undervisningen.

”Omvänd inkludering innebär att all
undervisning och skolmiljö utgår
ifrån elever med särskilda behov
för att sedan även andra elever
ska kunna ta del av och gynnas av detta.”

 Med andra ord så undervisas varje klass som om det vore en autism- eller adhd-klass eftersom dessa metoder gynnar alla elever.

Omvänd inkludering: Hur ska vi tänka?

De flesta åtgärder som gynnar en elev med autism eller adhd mår hela klassen bra av. Om vi utgår ifrån en omvänd inkludering så börjar vi med att planera vår undervisning för eleverna med extra stödbehov. Vi tar dem alltså inte sist, då när kaffet är slut och vi kanske redan suttit ett par timmar och planerat veckans lektioner.

Förhoppningsvis har vi i skolan redan anpassat klassrumsmiljön i steg ett nedan och tänkt igenom var vi ställer bänken för elever med behov så att de arbetar bäst. Vi har även minimerat sinnesintryck och distraktioner.

Att tänka på vid omvänd inkludering:

1. Anpassa miljön efter elever med behov
2. Anpassa instruktioner och skapa struktur
3. Anpassa pedagogik och material efter olika inlärningssätt

4. Ta in resten av klassen i din planering. (Kanske upptäcker du att du inte alltid behöver ändra något eller anpassa för elever som kan arbeta mer självständigt.)

5. Erbjud alla elever stödet från #1-3: hörselkåpor, avskild bänk mot vägg ibland, nyckelbegrepp, bildschema, glosor med bilder, rörelsepaus. Den som vill få några extra poäng delar ut tuggummi och keps för att hjälpa med koncentration och skärma av. Detta är ganska billiga anpassningar för elever med svårigheter att reglera vakenhetsgrad (adhd) och att stänga ute intryck vid perceptionsproblematik.

Det är lättare att känna sig trygg, accepterad och kompetent i en skola som kompenserar för nedsatt funktion och grundsvårigheter.

Nu i skolstartstider är det också extra viktigt att gå igenom förändringar och skapa trygghet i skolrutinerna. Gå därför noga igenom hela skoldagen – varenda plats och liten situation – ifall du har en elev med autism som inte kan generalisera och flytta kunskap från en situation till en annan. Tydliggör förväntningarna:

Vad gör man när/om …

Visa hur man hittar (följa färgmarkeringar) och vet vart man ska och när man ska gå (ringsignal, rastvakt). Detta kan göras med hela klassen, men för vissa elever behövs individuella genomgångar. Hjälp eleverna att navigera skolan helt enkelt!

Mer om omvänd inkludering hittar du i boken Inkluderingskompetens vid adhd & autism och Funktionstrappans Steg 4 – Excellera med en funktionell verksamhet.

Registrera dig på sidan  (i svarta menyn) för att få blogginläggen i din mejlbox eller gilla sidan på Facebook.

Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

När min dotter föddes, så låg hon i kuvös med andningshjälp. Vi matade henne genom en slang i näsan. Hon återhämtade sig snabbt, men så svårt allt blev. Varje matning tog en evighet och vi fick ständigt påminna henne om att hon åt och väcka henne under tiden. BVC-besöken var täta.

När hon var tre månader så gav hon ingen ögonkontakt. På ultraljudet hade hon hållit för öronen och sett ut som tavlan ”Skriket”. När jag ser på bebisfoton nu, så ser jag hur rädd hon ser ut på vissa kort. Hon håller krampaktig händerna om sig. Barnet som inte kan filtrera sinnesintrycken. Så när hon var tre månader skickades en remiss till Spädbarnsverksamheten. Här började vår resa. Men det var en resa som inte skulle hjälpa svårigheterna i vardagen vi hade. Det visste vi inte då. Jag var redan utmattad.

På Spädbarnsverksamheten följde två års ”behandling”. Vi övade att leka. Vår flicka var smart och fick oss att skratta med sina miner och sin fantasi. Hon höll de motoriska milstolparna. Fram tills hon skulle gå. På dagis satt hon i sandlådan på rumpan. De andra åkte rutschkana.

181_8169När vi inte längre hade ett spädbarn, men våra svårigheter var kvar, så skickades vi till intelligenstest. På autistisk manér vägrade vår dotter resolut till detta påhitt. Slutsats efter ett halvår: Vår dotter som var fyra och nästan kunde läsa … hon hade inte en utvecklingsstörning. Nej. Kanske berodde allt på en anknytningsstörning istället? Vi fick lämna psykologen på sjukhuset med orden: ”Det är viktigt att ge ett barn uppmärksamhet minst 15 minuter varje dag.”

Vi skickades till en kurator på BUP. Vår anknytning skulle bearbetas här i ett halvår. Där fick vi åter höra att vi måste leka med dottern minst 15 minuter om dagen. Vi svarade (igen) att vi lekte eller läste varje vaken minut med henne (när vi inte kämpade med att få henne att sova eller äta eller fick lugna henne för att vi tagit sista pusselbiten, det kunde ju förstås ta några timmar). Vår dotter kunde inte leka själv. Jag har ett foto där hon ligger med en leksak på magen. Jag minns hur jag försökte få henne att hålla den. Jag berättade för kuratorn att jag läste för henne i en timme eller två varje kväll. Min lilla tjej älskade böcker och hon bar fram halvmetershögar med sängläsning varje kväll.

Men så var vi plötsligt vid vårt hundrade vårdbesök. Kuratorn hade filmat. Hon såg inte rigktigt problemen med anknytningsstörning. Vi fick en ny diagnos – ”överdrift”. Vi hade alltså efter behandlingar i fyra och ett halft år kommit till: ”Ni överdriver” och en kurator som frågade oss ”Vad gör vi nu då?”

Under tiden vi övat lek och gjort intelligenstester, så hade vi varit uppe varje natt, och jag menar varenda natt i flera år. Minst en timme, max tre timmar med ett helt otröstligt barn som förmodligen inte förstod att på natten sover man. Dagarna var värre än nätterna. Vi behövde fortfarande hjälp. Jag föreslog en träff med förskolan. Förskolan hade laddat upp med pedagoger, specialpedagog och rektor. Tillsammans fick de utlopp för alla deras egna dagliga svårigheter. Entusiastiskt undrade de: ”Vad händer nu då?” Kuratorn svarade: ”Jag måste smälta det här.”

Veckan efter kom den. Kallelsen till autismutredning. Bitarna föll på plats. Vi fick rätt verktygslåda. Rätt råd.

Alla de gråhåriga och lugnande damerna vi träffat under åren hade tillsammans över 150 års arbetserfarenhet av små barn. Ingen hade nämnt autism. Ingen hade ställt frågor för att utesluta autism. Ingen hade snappat upp ledtrådarna: ovanligt sömnmönster, stora matproblem, tallriken och allt måste alltid vara samma, samma, vill ha kläderna från igår, vägrar spräckliga tröjor eller att sova i vår säng när vi har vårt blommiga påslakan. Trycker ut all tvål, trycker på alla knappar och har svårt att samtala på dagis vid matbordet … Och jag tänker. Beror detta på att de inom vården, de som ska ställa diagnosen, bara ser barnet under små brottstycken av vardagen? Medan de på förskola och skola som ser hela barnet, inte får ställa diagnos? Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna istället för att vi tog barnet till dem? Om de började samarbeta där barnen var? Om vården pratade med vardagens kontakter kring alla de barn som väcker funderingar hos personal och föräldrar. Om de kunde se på gårdar och i samlingar hur våra barn fungerar?

1% av alla barn har autism. Kanske 2%. Vi behöver göra rätt från början. Inte när barnen är fem år eller tonåringar och kraschar helt. Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna och barnen istället?

Men javisst. Det är kanske lätt att få en diagnos idag. Om man väl kommer rätt. Snittåldern för när flickor med autism får sin diagnos är hög. Nästan hela grundskolan har gått dem förbi. De flesta går i högstadiet. Vi fick alltså vår nästan tio år före. Hälften av föräldrarna till barn med autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser i barndomen får enligt svensk forskning bara en klapp på axeln när de söker hjälp: ”Kom ihåg att ägna barnet minst 15 minuter varje dag!”