Autism & ADHD: Varför är Socialstyrelsens nya riktlinjer en gamechanger?

Socialstyrelsen kom i veckan med nya riktlinjer kring autism och adhd. Dessa är en gamechanger för barn och vuxna, där rättigheter äntligen kommer bli rättigheter och sluta ställas mot åsikter om diagnoser.

Framöver kommer ingen undan med argument som att diagnoser ”stämplar” barn eller ”låt barn komma som oskrivna blad till oss”. Passivitet, ”vänta och se” och ”stämpla inte barn” går från och med denna vecka emot Socialstyrelsens riktlinjer. Beslutsfattare och chefer måste framöver, inte bara aktivt verkar för, utan även prioritera att:

1. Barn med NPF upptäcks och får en diagnos så tidigt som möjligt.
2. Se till att utredningen mynnar ut i konkreta insatser i exemplevis skola.
3. Tidiga insatser sätts in istället för att man väntar på att ”de oskrivna bladen” först måste misslyckas i skolan för att först därefter konstatera var stöd behövs.

Vad står det i de nya riktlinjerna?

Jo, jag citerar hur Socialstyrelsen själva sammanfattar dem, och här finns inga rum för tolkningar och missförstånd: ”Ge tidiga insatser och kontinuerligt stöd – vänta inte på diagnos.”

Socialstyrelsen rangordnar numer alla rekommendation de ger på en skala (1-10) utifrån samhällsnyttan de gör (då riktlinjerna täcker ett brett område av olika diagnoser och insatser). Att se till att indvider med autism eller adhd, oavsett ålder, blir utredda ges prioritet 1. Detta innebär att det anses som högsta prioritet att man blir utredd och får sin NPF-diagnos. Detta eftersom konsekvenserna utan korrekt diagnos blir så dyra, både på individnivå och samhällsnivå. Detta innebär också att när olika grupper ställs mot varandra och när olika åtgärder ställs mot varandra, då ska beslutsfattare och chefer prioritera att utreda för en NPF-diagnos.

Nedan är samtliga riktlinjer uppräknade.

1. Gör individanpassade utredningar som pekar framåt.
2. Tidiga insatser och neuropsykiatrisk utredning.
3. Sammanhållen hälso- och sjukvård – från misstanke till uppföljning.
4. Effektiv samverkan.
5. Kompetensutveckling.
6. Psykosociala insatser.
7. Psykologiska insatser.
8. Läkemedel och medicintekniska produkter.

Vilka omfattas av Socialstyrelsens riktlinjer?

Socialstyrelsen är den myndighet som primärt förser vården, socialstjänsten och LSS med kunskapsstöd och riktlinjer för att bedriva en god vård och omsorg. Det innebär att skolan i sig inte faller inom deras ansvarsområde. Men det gör däremot skolsköterskorna, skolläkare och skolpsykologerna som arbetar där. Faktiskt nämns elevhälsan specifikt i vem riktlinjerna vänder sig till redan i rapportens andra mening. Och vad gäller riktlinjerna för att kunna ge rätt insatser, så är skolan central när det gäller Samverkan och Kompetensutveckling.

Riktlinjerna kan också ge relevant kunskap för dig som är beslutsfattare i skolan, förskolan eller andra verksamheter som behöver stödja personer med adhd och autism … Din kommun, skola eller region behöver genomföra utbildningar, föreläsningar eller workshoppar.

ur Nationella riktlinjer för vård och stöd vid adhd och autism, Prioriteringsstöd till beslutsfattare och chefer 2022

En av mina egna första föreläsningar höll jag på skolsköterskornas rikskongress. Förmodligen lyssnade över tusen skolsköterskor på mig under dessa dagar och det var första gången jag insåg att jag faktikt själv kunde göra skillnad för de elever jag brinner så för. När jag senare skulle föreläsa för skolläkarna efterfrågade man specifikt en föreläsning utifrån hur elevhälsan ska bemöta just diagnosmotståndet som fanns ute i landets skolor. Detta motstånd finns på så många plan. Bland pedagoger, bland skolledare och ibland till och med genom kommunala riktlinjer.

Att diagnosens vara eller inte vara är en viktig fråga märks. En av de vanligaste frågor jag får när jag är ute och föreläser är från föräldrarna: ”Hur gör vi när skolan inte vill veta av en diagnos?” Och ironiskt nog av skolpersonalen: ”Hur gör vi när föräldrarna inte vill höra talas om en diagnos?” Diagnos eller inte är en fråga som splittrar.

Den här föreläsningen som skullle bemöta just diagnosskeptikerna blev en av dem jag känt jag lämnat starkast avtryck med. Allt jag pratade om utgick från min gamla klasskamrat och det tuffa liv hon levt, där diagnosen först i vuxen ålder till slut blev den pusselbit hon alltid saknat. Jag intervjuade henne vid ett tillfälle då hon var på en riktigt skör plats och jag själv kände att vi kanske inte skulle gräva för djupt i hennes livsöde som kantades av skolmisslyckande, mobbning, fosterhem, sexuellt utnyttjande, självskadebetende, depression och självmordsförsök. Allt detta är sådant som finns överrepresenterat hos individer med autism och adhd, och många gånger är det en konsekvens av att diagnosen dröjt … och rätt riktat stöd med den. Min gamla klasskamrat var väldigt säker på sin sak, hon ville berätta ändå. Idag finns hon inte längre bland oss och jag har därför själv inte klarat av att använda hennes liv i fler föreläsningar efter det. Men jag kommer lyfta hennes livsöde igen. För det är inte unikt och jag vet det är det hon velat. Det är bara en utmaning, utan att själv stå och gråta på scen.

Kan min berättelse hjälpa ett enda barn, så har mitt liv varit värt allt.

”Kotten” som fick sin autismdiagnos först som vuxen

Under föreläsningskvällens tal före middagen uppmanade skolläkarnas ordförande, Josef Milerad, till att göra skillnad inte bara för en elev, utan för flera. Autism- och Aspergerförbundets före detta ordförande satt bredvid mig och fällde rört en tår. Båda är de eldsjälar som i många år aktivt verkat för elevers rätt till både sin diagnos och stöd i skolan.

Vad kommer att förändras nu då?

1. Kommuner får inte komma med uttalade eller outtalade önskemål om att skolan inte ska verka för diagnos.
2. Skolledare kommer inte längre kunna sätta emot önskemål från elevhälsans personal i fråga om att underlätta vägen mot en NPF-diagnos.
3. Oviljan på sina håll för att delta i BAS-utredningar för remisser till BUP för utredning måste bemötas och lösas.
4. Vad enskilda pedagoger tycker om diagnosers vara eller inte vara blir underordnat Socialstyrelsen riktlinjer.

Vad är själva gamechangern?

Jo, så fort det finns en misstanke om autism eller adhd, då har elevhälsan framöver en ”skyldighet” att agera för en utredning. Vad skolledare men även vårdnadshavare har för åsikter är underordnat. Barnets bästa ställs i främsta rum. Och fördomar om diagnoser skickas dit de hör hemma. För nu är det fastställt att tidig diagnos är en förebyggande faktor för både psykisk hälsa och att kunna klara sig bättre i skolan.

Utredningen ger avgörande information för planeringen av fortsatt vård och stöd, och har högsta möjliga prioritet …

Tidiga och effektiva satsningar och utredningar kan hindra större svårigheter för personer med adhd och autism längre fram. Samhället kan då göra stora besparingar på lång sikt. Exempelvis skulle fler kunna gå klart skolan, och arbetslöshet och beroendeproblematik skulle kunna minska.

ur Nationella riktlinjer för vård och stöd vid adhd och autism, Prioriteringsstöd till beslutsfattare och chefer 2022

Extra trevligt för min del är att se att den bok som jag faktiskt för första gången kunde visa upp som provtryck på skolsköterskornas kongress och som sen fick den nya titeln Inkluderingskompetens vid autism & adhd, nu ingår som rekommenderad läsning i det kunskapsstöd till skolan och elevhälsan som Socialstyrelsen riktlinjer hänvisar till för att öka NPF-kompetensen där:
➔ Vägledning för elevhälsan – gemensam vägledning från Socialstyrelsen och Skolverket för personal och verksamhetschefer i elevhälsan, rektorer, vårdgivare och skolhuvudmän
➔ Stödmaterial från Specialpedagogiska skolmyndigheten för skolan och elevhälsan om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Nu hoppas jag att landets skolledare och elevhälsa snabbt sätter sig in i de nya riktlinjerna och att vi tillsammans lyckas rädda inte bara en, utan många, unga från samma livsöde som min gamla klasskompis som inte fick sin autismdiagnos förrän för sent.

För många diagnoser är inte problemet

Både vid autism och vid adhd är det fler pojkar som får diagnosen, och flickorna upptäcks fortfarande senare. Åtminstone ett barn på hundra har autism i Sverige – men enligt en senare studie är det drygt två barn på hundra i Stockholmsregionen. När det gäller adhd så visar en senare genomgång av 175 studier världen över att förekomsten är sju barn på hundra. Den siffra som brukar uppges i de flesta sammanhang är dock 5 %, och detta är ungefär den nivå som studiernas resultat legat på i tre årtionden. Diagnosen är inget västligt fenomen, utan i exempelvis Kina är andelen precis lika hög. Om vi väger in andra utvecklingsavvikelser innebär det att ungefär vart tionde barn har behov av anpassningar för att de inte befinner sig på samma utgångsläge som sina klasskamrater.

Idag finns forskning som visar att en diagnos kan bidra till en bättre skolgång. En tidig diagnos minskar dessutom risken för att framförallt flickorna – som inte fått tillgång till rätt anpassningar – till slut kraschar i tonåren. Vanliga sekundära följder, såsom sänkt själv­förtroende, ångest eller sociala beteendestörningar, blir samtidigt lättare att undvika om vi kan möta funktionsnedsättningen rätt från start. Jag anser att vår målsättning bör vara att alla elever med en funktionsnedsättning ska ha sina behov kartlagda redan när de börjar skolan. En diagnos behövs dock ännu tidigare för att många av barnen ska fungera i hemmet och få rätt stöttning och rätt förväntningar ställda på sig även där. För att kunna uppnå detta krävs emellertid både bättre utvecklade screeningmetoder och en attityd­förändring i samhället när det gäller värdet av en diagnos.

Eftersom antalet autism- och adhd-diagnoser ökar finns det en felaktig missuppfattning om att det generellt sett är för lätt att få diagnos eller att det finns en omfattande över­­diagnostisering. Något som spätt på uppfattningen är att de som föds sent på året oftare får en adhd-diagnos (samt tar adhd-läkemedel) och att adhd därför skulle röra sig om en omognad istället. Dock vet vi inte om ”höstbarnens” högre andel diagnoser beror på en överdiagnostisering eller på att dessa barn bara fångas tidigare än andra med adhd. Det skulle kunna vara så att deras adhd-symtom märks tydligare gentemot klasskamraterna och skolans krav ju senare födda de är. Mer forskning behövs för att vi ska kunna dra rätt slutsatser. Men om vi går efter patientregistret ligger Sverige även för ”höstbarnen” fortfarande långt under de sju procent som enligt senare internationella studier har en adhd-diagnos. I verkligheten är det för de flesta tyvärr så att de fortfarande får sin diagnos långt efter att de hade behövt den för att få rätt stöd. Den svenska ”flickforskaren” Svenny Kopp har tidigare undersökt en grupp flickor med stora skolproblem där nio av tio inte hade fått sin autism- eller adhd-diagnos trots att det var uppenbart att de var svårt funktionshindrade. När dessa hårt kämpande flickor väl kom till vården hade deras svårigheter istället bedömts som ångest, depression, familjerelationsproblem eller ospecifika anpassningsproblem. Dessa är typiska följddiagnoser eller ibland bara felaktiga förklaringar när en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning förblir oupptäckt. Våra elever och framförallt flickorna kan alltså sakna diagnos trots att de har autism eller adhd. Vårdnadshavarna kan till och med ha fått motsatta besked i kontakt med vården. Svensk forskning visar nämligen att många inom vården ger felaktigt lugnande svar till en stor andel av de föräldrar som söker hjälp för sina barn. Föräldrar väljer då i många fall att inte gå vidare med sin oro och barnen förblir utan rätt insatser från samhället – fram tills de misslyckas med skolan eller får andra problem och någon fångar upp dem med en misstanke om NPF.

Det är svårt att säga vilket som är värst; att få problemen uppmärksammade men felaktigt diagnostiserade eller att inte få dem uppmärksammade över huvud taget.
– professor Christopher Gillberg (2005)

Det är inte ovanligt att hela familjer drabbas onödigt hårt när en diagnos uteblir. En stor undersökning från Riksförbundet Attention visar att många föräldrar till barn med diagnos sover mindre, stressar mer och måste dra ner på både sin arbetstid och sociala kontakter. En del måste till slut sjukskriva sig. En diagnos i tid ger åtminstone lite fler möjligheter för stöd längs vägen för hela familjen, både i form av avlastning via LSS och genom tillgång till expertis från Barn- och ungdoms­psykiatrin eller Barn- och ungdomshabiliteringen.

Texten är hämtad från ”Steg 1: Förstå nedsatta och starka funktioner” i min bok Inkluderingskompetens vid adhd & autism.

Få inläggen direkt i din inbox genom att skriva in din mejladress i den svarta menyn.

 

 

NPF-kunskapen som föll bort – Skolverkets specialpedagogiska lyft

Detta inlägg belyser värdet av att känna till alla de olika nedsatta funktionerna hos elever med autism & adhd. Inlägget blir del 2 av min genomgång av Skolverkets ”Specialpedagogik för lärande” som utgör basen för det specialpedagogiska lyftet. Sedan jag och andra kritiserat Skolverket på grund av ett för stort fokus på den sociala inkluderingen och för lite på specialpedagogiska anpassningar i den fysiska miljön och undervisningsmetoder, så har Skolverket svarat att syftet med lyftet inte var att ”redogöra för särskilt stöd”. Jag håller helt med, men det var inte heller att redogöra för inkludering … Syftet var och är att öka lärarnas specialpedagogiska kompetens och förbättra skolsituation och prestation hos vissa elevgrupper – och regeringen pekade specifikt ut elever med NPF. Själva upplägget och diskussionsfrågorna är bra och jag tror också lyftet kommer att stärka både relationer till många elever och mellan lärare och specialpedagoger. Men ur ett NPF-perspektiv så skjuter satsningen bredvid sitt mål. å även om man börjar med rätt ambition så behåller man sedan inte kursen. Nedan är citat ur modulerna.

Fördjupade kunskaper om funktionshinder och svårigheter av skilda slag och deras samband med olika orsaksfaktorer är nödvändiga .. //. Avgörande är dock även hur dessa kunskaper kommer till användning – proaktivt i den sammanhållna arbetsgemenskapen, eller reaktivt som separata specialinsatser i nödvändiggjorda avskilda situationer. (Emanuelsson, 2008, s. 20)

I ett relationellt specialpedagogiskt perspektiv betraktas elevers utmanande handlingar som kommunikation och blir ett budskap till lärare att reflektera över frågor som varför gör hen såhär?, vad är det vi behöver förstå? och hur ska vi få reda på det?

De sista frågorna besvarar inte Skolverkets material (bortsett från samspelsaspekter/bemötande och en god genomgång av de exekutiva svårigheterna).

Enligt skollagen ska funktionsnedsättningens konsekvenser kompenseras så långt som möjligt. Det innebär att vi inte kan förvänta oss att en funktionsnedsättning kan tränas bort, utan det är istället skolan som har ett kompensatoriskt ansvar. Detta ansvar sträcker sig även bortom godkänt och gäller alltså samtliga betygsnivåer. Att kompensera för en funktionsnedsättnings konsekvenser är inte heller något som kan åstadkommas med enbart en god relation eller en känsla av att höra till i klassen. Mer specialpedagogiskt stöd (från samtliga lärare) som adresserar enskilda elevers specifika nedsatta funktioner måste också till.

I 3 kap. 3 § skollagen kan man läsa: ”Elever som till följd av funktionsnedsättning har svårt att uppfylla de olika kunskapskrav som finns ska ges stöd som syftar till att så långt som möjligt motverka funktionsnedsättningens konsekvenser.

Skolverkets moduler uppger inledningsvis att man antar ett dubbelt perspektiv – det multifaktoriella eller ekologiska. Det är också detta perspektiv jag förordar. Så långt så gott. Genom att slå samman guldkornen från det kategoriska och relationella perspektiven och se både ”en elev med svårigheter” och ”en elev i svårigheter” kan vi ta fram det bästa specialpedagogiska stödet. Ett renlärigt kategoriskt eller relationellt perspektiv (se avslutande tabell) kommer nämligen aldrig att förse oss med hela bilden – aldrig identifiera individuella elevers specifika behov och samtidigt analysera situationen runt eleven. Det kategoriska hjälper oss att se vilka behov enskilda elever har genom en god kännedom om de olika nedsatta funktionerna. Dessa behov ska vi sedan matcha till rätt anpassningar och särskilt stöd. Det är här det relationella perspektivet kommer in. Det hjälper oss att identifiera vilka anpassningar i skolmiljön (hela lärsituation/lärmiljö) som bäst möter och kompenserar för den specifika elevens nedsatta funktion. Men utan det kategoriska perspektivet riskerar vi i högre grad att ta till generella lösningar eftersom vi inte exakt vet vad det är vårt stöd ska kompensera. Lite som att ge glasögon till dem med synfel, utan att först ta reda på exakt vilka svårigheter med att se som eleven egentligen har och vilka dioptrier som krävs. Det blir att prova sig fram … och att prova sig fram fungerar som metod väldigt dåligt för elever med autism som är i stort behov av ”mer av samma” och som har svårt även för små förändringar.

Problemet med den negativa synen som vuxit fram kring det kategoriska perspektivet är att det idag ofta likställs med att lägga skulden för skolsvårigheter på eleven. Men det är inte mycket bättre att ensidigt förorda det relationella perspektivet utan något intresse för elevens faktiska svårigheter. Att ignorera en medicinsk/psykologisk kategorisering kan funka för elever som inte har medicinska/psykologiska svårigheter och nedsättningar. Men detta funkar förstås inte för elever med en funktionsnedsättning. Vi ska däremot inte använda dessa svårigheter som en ursäkt för att misslyckas med våra elever.

Alla elever kan lyckas med rätt pedagogik. Och elever med NPF behöver tillgång till en specialpedagogik i samtliga sammanhang de befinner sig i och dessutom från samtliga lärare. Därför är det specialpedagogiska lyftet så viktigt!

En funktionsnedsättning kan inte tränas bort, även om också dessa elever förstås har en egen utvecklingslinje som deras specifika förmågor följer. De följer bara inte samma utvecklingslinje som klasskamraterna och kan dessutom prestera på väldigt ojämna nivåer … beroende på vilka av deras funktioner som är mest nedsatta och vilka styrkor de har. En god kännedom om de nedsatta funktionerna vid adhd och autism  (se Steg 1 av Funktionstrappan sist här) hjälper oss att kunna avgöra om det är träning, uppmuntran eller kompenserande stödåtgärder som en elev främst behöver. Men i Skolverkets material nämns inte ens elever med autism under avsnittet om svårigheter med kommunikation och språk, och under avsnittet med samspelssvårigheter nämns de visserligen, men med en passus om att svårigheterna även kan ha andra orsaker. Hur mycket klokare blir vi efter det? Och hur omvandlar vi detta till specialpedagogiskt stöd? Anmärkningsvärt är också att man inte går in på perceptionsproblematiken som gör att vissa autistiska elever knappt kan vistas i ett vanligt klassrum, än mindre lära sig samtidigt. Svårigheterna med föreställningsförmåga eller central koherens som påverkar i princip samtliga kunskapskrav belyser man likaså inte. Inte heller nämns ny forskning om eleverna med adhd och den grundläggande kunskapen om att deras hjärna är underaktiv och inte överaktiv – så som de flesta felaktigt tror. Viktig, ja till och med kritisk, kunskap för att kunna undervisa elever med autism eller adhd är helt enkelt inte med i Skolverkets material.

Men innan jag avslutar med vilka nedsatta funktioner jag rekommenderar lägga till kunskap om i det specialpedagogiska lyftet, så kommer här en tabell som jämför det kategoriska och relationella perspektivet (ur ”Forskning inom det specialpedagogiska området – En kunskapsöversikt” av Emanuelson m. fl. som förespråkar en kombination av bägge dessa perspektiv. Skolverkets material brister i båda perspektiv.

Och det får bli ännu ett till inlägg om Skolverkets båda specialpedagogiska moduler på temat att kompensera med rätt anpassningar. Där kommer några kompletterande diskussionsfrågor och fokus på konkreta verktyg från vissa avsnitt ur Steg 2 ur Funktionstrappan i min bok. Skriv in ditt mail (i svarta menyn) för att följa bloggen, så får du alla nya inlägg direkt i mejlboxen! Del 1 av genomgången av Skolverkets moduler hittar du här.

 

⊕ = de avsnitt jag rekommenderar

INNEHÅLLSFÖRTECKNING ”INKLUDERINGSKOMPETENS VID ADHD & AUTISM”

STEG 1 FÖRSTÅ NEDSATTA OCH STARKA FUNKTIONER   5
Introduktion   6 
Grundprinciper
⊕   Vi kompenserar nedsatta funktioner – inte en diagnos
Vi måste förstå oss på eleverna innan vi kan ge rätt stöd
Introduktion till diagnosernas land   9 
⊕   Om autism och adhd
⊕   Tre sorters adhd
⊕   En enda autismdiagnos
För många diagnoser är inte problemet
Autism och adhd samtidigt
Förstå styrkorna och använd dem   15 
⊕   Styrkor hos elever med adhd
⊕   Styrkor hos elever med autism
⊕   Framgångsrik autism och adhd
En dag genom elevens ögon   22
Förstå nedsatta funktioner och deras effekter   25
Om exekutiva funktioner    27
Funktionsområde 1  –  målstyrning    28
⊕   Tidsuppfattning
⊕   Planering
Tidsplanering
Beslutsförmåga
Prioritering
⊕   Organisation
Funktionsområde 2  –  uppmärksamhet    31
Riktad uppmärksamhet och avledbarhet
⊕   Koncentration
⊕   Kognitiv flexibilitet
⊕   Kognitiv uthållighet
Funktionsområde 3  –  självkontroll    34
Övervakning av handlingar
Självreglering
⊕   Impulskontroll
⊕   Känsloreglering
Aktivitetsreglering – hyperaktivitet och hypoaktivitet
Funktionsområde 4  –  motivation    38
⊕   Initiativförmåga och igångsättning
⊕   Motivation
Inre belöning
Funktionsområde 5  –  minne och intelligens    40
⊕   Intelligens och särbegåvning
⊕   Begåvningsprofil
Långtidsminne
Korttids- och arbetsminne
Funktionsområde 6  –  informationsförståelse    44 
⊕   Hörförståelse – auditiv perception
⊕   Läsförståelse
⊕   Ordavkodning och taluppfattning – dyslexi respektive dyskalkyli
Funktionsområde 7  –  informationsbearbetning    46
Bearbetningshastighet
Problemlösning
⊕   Automatiserad informationsbearbetning
Informationstolkning
⊕   Central koherens  (avsnittet finns här på bloggen)
⊕   Generalisering
⊕   Föreställningsförmåga
Funktionsområde 8  –  samspel och kommunikation    51 
⊕   Förmåga att läsa av sociala situationer
Lekförmåga
Känsla av ett eget jag och medvetenhet om sina behov
⊕   Mentaliseringsförmåga
Kommunikation av känslor och behov
Icke-verbal kommunikation
⊕  Ömsesidig kommunikation
Språk och tal
Funktionsområde 9  –  motorik och sinnesintryck    57   
⊕  Automatiserad motorisk förmåga
Skrivförmåga
⊕   Perception
Balans- och rörelsesinne
Orienteringsförmåga
Funktionsområde 10  –  kravtålighet    61 
⊕  Energi och sömn
Stresstålighet och ångest
Rädsla
Prestationsångest
Självkänsla
⊕  Samarbetsförmåga och kravkänslighet
Fallgropar när vi ska förstå   67 
⊕  Att inte tro på diagnoser (avsnitten Att se diagnosen som en stämpel istället för en karta + Att tro att elever med autism eller adhd inte är smarta)
⊕  Att blunda för stora svårigheter (avsnitten Att blunda för den tysta elevens svårigheter + Att utgå från att alla upplever världen som vi själva)

 

Det närmar sig utgivning: Inkluderingskompetens vid adhd & autism

Jag har snart redigerat klart det fjärde och sista steget i Funktionstrappan. Därefter återstår en eller två sista korrekturläsningar och att sätta inlagan inför tryck.

Omslaget har fått ett ansiktslyft och jag har passat på att byta titel. Hejdå till ”Vilse i klassen” och hej till ”Inkluderingskompetens”. Ett nytt provtryck av omslaget måste till för att vara säker på färger och kontraster.

Men jag ser slutet på mina drygt två år med boken. Jag kan ta en paus ur forskningsdatabaser. Jag behöver inte längre välja till och välja ifrån. Lika mycket text som är med i boken har jag varit tvungen att klippa bort. Boken slutar ändå på runt 400 sidor och jag förstår nu var all tid har tagit vägen. Men nu har jag till och med fått till min sista illustration.

Nu hoppas jag bara på att Funktionstrappan blir till det stöd jag från början tänkt där ute i landets skolor och lärosäten. Att det ska bli lika enkelt som jag ville att bara kunna börja någonstans i denna bok och få det lättare att inkludera. Jag har inte räknat hur många tipsen är men de sträcker sig alltifrån hur en resurspedagog kan arbeta till en rektor, hur fritidshemmet kan bidra, vad vi ska tänka på i skolans fysiska miljö och den psykosociala, varför vi måste energivårda och ge navigeringsstöd …

Hundratals tips vet jag att det är. Men om någon en dag orkar räknar dem kanske de landar på tusen. Och vartenda ett av dem kan vara en liten del på vägen för att lyckas med ytterligare en elev som vi inte lyckas med idag. Tack till alla er som bidragit med tips och era röster till citaten, gett synpunkter på omslag och titel, peppat och sagt att ni vill ha boken redan från början. Det har hjälpt mig att envist fortsätta.

Boken kan fortfarande förbeställas direkt hos förlaget men den finns nu även att bevaka hos nätbokhandeln:

• förbeställ
• adlibris
• bokus

 

Beställ ”Anton och Super-A” före Lucia

Vardagsstrul ska vara kul! Och det är det i de pedagogiska barnböckerna med vardagshjälten Super-A, tåget Ralle Räls som håller koll på aktiviteterna och så Lilla Trigga som gör sitt bästa för att ställa till det. Ge böckerna i julklapp till någon som gillar att veta hur vardagen och alla i den fungerar. Samma bok kan läsas i en enklare och en svårare version och historierna utgår ifrån ett annorlunda sätt att fungera.

Beställ senast den 13:e december. Just nu får du 2 övningsböcker att träna vardagsfärdigheter med för 100 kr eller alla tre böcker för 360 kr … jämförpris 603 kr på adlibris och 236 kr för övningsböckerna. Postens porto tillkommer. Hela serien med 7 böcker/övningsböcker kostar som vanligt 557 kr + porto. Dela upp och du har flera julklappar.

Beställ genom att uppge din mailadress i formuläret på denna länk eller maila mig  linda.jensen@bemyrails.com. Titta inuti på hemsidan: http://bemyrails.com

Passar till alla barn från fyra år i förskolan & upp till tio år med diagnos!

Det ska inte vara svårt att vara elev

De flesta barn med autism eller adhd har inte fått sin diagnos när de börjar skolan. För pojkar med autism ställs diagnosen vanligen under mellanstadiet. Genomsnittsåldern för flickorna ligger en bit in i högstadiet. För adhd ser det ut på ett liknande sätt. Jämför detta med vilken annan funktionsnedsättning som helst. Tänk er hur det skulle vara att fungera hela vägen upp till tonåren utan att se eller höra ordentligt!

För ett otränat öga kan det vara svårt att se vad problemen i och utanför klassrummet beror på. Ibland ser vi inte svårigheterna och ibland antar vi att de beror på andra saker. Vi kanske tillskriver beteendeproblem till något i familjen eller resultatet av uteblivna anpassningar till elevens personlighet.

Vi är alla fortfarande för dåliga på att känna igen autism och adhd.

Hälften av låg- och mellanstadiebarnen som kommer till BUP  (Barn- och ungdomspsykiatrin) gör det på grund av psykologiska följder av att deras funktionsnedsättning inte fått rätt stödinsatser. Många av dessa får då nöja sig med andra diagnoser som depression eller social beteendestörning (Gillberg). De vuxna de möter försöker sätta plåster på de sår som hade kunnat förhindrats om barnens autism eller adhd hade upptäckts i tid. Insatserna för kärnproblematiken, dvs. själva adhd:n och autismen, uteblir fortfarande för många. I Sverige är vi fortfarande alldeles för dåliga på att känna igen autism och adhd även inom vården. En dokumentär som granskade barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm 2015  visade att det fortfarande finns psykologer, som trots forskningsläget, tror att det går att komma till rätta med funktionsnedsättningen genom terapi istället för att satsa på exempelvis en tydliggörande pedagogik eller perceptionssanering runt barnet. I skolan är vi förstås inte bättre på psykologi än på BUP. Vi kanske identifierar inlärningssvårigheter, talsvårigheter och dyslexi, men missar adhd:n och autismen som ligger bakom ytterligare problem. Överlag så får barn med autism eller adhd inte hjälpen de har rätt till i tid.

Skolan känner barnet och är därför central för att barn ska kunna få sin diagnos. En diagnos hjälper att få det stöd barnet och familjen har rätt till från psykiatrin, habiliteringen och LSS.

Dessa barn behöver ofta mer stöd av samhället än det som enbart skolan kan erbjuda genom sina anpassningar och genom särskilt stöd. Därför är det viktigt att vi kartlägger vilka funktioner som är nedsatta och remitterar vidare om bilden som målas upp ser större ut än exempelvis lässvårigheter. Det är också nödvändigt att förmelda en objektiv bild av elevens verkliga funktionsnivå, lägga vårt normaliseringsbehov åt sidan och i utredningssammanhang inte göra känslostyrda bedömningar som exempelvis utgår ifrån att alla barn ibland har de problem som eleven har. Då hade vi aldrig ställt några diagnoser alls inom psykiatrin. Alla har ibland svårt att somna eller hoppar över någon måltid, men det är inte samma sak som att ha en sömnstörning eller anorexi och kämpa emot sin problematik varje dag. Att vara elev ska inte vara svårt.

 En diagnos kan också bidra till en bättre fungerande skola.

Det borde vara varje barns rättighet att redan ha sin diagnos när de börjar skolan.

Idag finns forskning som visar att en diagnos kan bidra till en bättre skolgång . Jag anser att vår målsättning i Sverige bör vara att alla elever med en funktionsnedsättning ska ha sitt behov kartlagt redan när de börjar skolan. En tidig diagnos minskar också risken för att framförallt flickorna, som inte fått tillgång till rätt anpassningar, till slut kraschar i tonåren. Vanliga sekundära följder hos dessa elever, såsom sänkt självförtroende, ångest eller sociala beteendestörningar, blir också lättare att undvika om vi kan möta funktionsnedsättningen rätt från början.

Ovan text ingår även i en omarbetad version i boken Inkluderingskompetens vid adhd & autism och Funktionstrappans Steg 1.

Registrera dig på sidan  (i svarta menyn) för att få blogginläggen i din mejlbox eller gilla sidan på Facebook.

Vem sätter hindret i ”funktionshinder”?

På engelska heter funktionshinder ”disability”. Den egentliga innebörden är alltså ”oförmåga” i motsats till ”ability” eller ”förmåga”. På svenska använder vi ”funktionshinder” eller ”funktionsnedsättning” för både autism och adhd. ”Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning” om vi vill vara mer exakta. Vissa pratar om ”funktionsvariation” där vi alla helt enkelt är olika. Eller ”funktionsuppsättning”.

”Funktionsnedsättning” fokuserar på eleven och deras nedsatta funktionsnivå. En elev med autism kan ha nedsatt funktion i socialt samspel, föreställningsförmåga och flexibilitet. En elev med adhd kan ha nedsatt funktion i vakenhetsgrad, impulsstyrning och koncentration. Exekutiv funktion och tidsuppfattning kan vara nedsatt hos både dem med autism eller adhd. Jag tycker vi måste våga ta funktionsnedsättning i vår mun. Och sen sätta in rätt stöd för varje nedsatt funktion som behöver det. Jag tycker det är okej att använda ”funktionsvariation” och ”olika funktionsuppsättning”, men vi får aldrig göra det om det förblindar oss så pass att vi inte kan se svårigheterna som faktiskt finns. Att acceptera att alla människor är olika, innebär att vi också ser och accepterar det som är svårt.

Vår uppgift i skolan är att kompensera för dessa nedsatta funktionerna …

att erbjuda kryckan som gör att alla elever kan ta sig fram i skolan.

Hindret i ”funktionshinder” finns däremot inte nödvändigtvis hos eleven, utan hos omgivningen och definieras alltså då av hur väl en elev kan fungera utifrån de hinder som finns i skolan. Finns många hinder, så fungerar eleven dåligt. Tar vi bort hindren, så fungerar eleven mycket bättre. Tänk i banorna av vad en trappas existens gör för hur hindrad en rullstolsbunden känner sig jämfört med en hiss. Eftersom glasögon är så allmänt tillgängliga för oss med synnedsättning, så räknas inte dålig syn som ett handikapp eller ett funktionshinder. Hade vi inte haft tillgång till glasögon, så hade livet också ”sett” helt annorlunda ut. I dubbel bemärkelse.

Att anpassa  innebär att försöka avlägsna hinder

och kompensera för nedsatt funktion.

För många resulterar hindren och otillgänglig kunskap i problemskapande beteenden eller skolstrejk. Enligt en undersökning av föreningen Attention, så är elevers vilja att komma tillbaka till skolan efter sommaren beroende utifrån om de får bra stöd eller inte. Autism och ADHD sitter i hjärnan. Därför måste skolans miljö och kunskap bli tillgängliga utifrån det sätt som dessa elevers hjärna fungerar på. Och lycka vi tar bort hindren, så kan elevernas ”funktionsförmågor” börja ta mer plats i våra klassrum. Vi får plötsligt se en helt annan sida av dem. Den sida som våra skolhinder satt stopp för.

Elever som kompenseras på rätt sätt, med exempelvis förberedelse och struktur, kan visa sin funktionsförmåga i situationer som de annars inte klarar av. Och om vi tar bort hindret ”gruppsammanhang” för en autistisk elev, så kanske han eller hon kan hålla en presentation även om det bara är för en pedagog. Annars kan eleven spela in sig själv på video som hela klassen kan få se. Bara några exempel. Lämna gärna fler i kommentarerna!

Vilka kryckor och undanröjda hinder ger tillgång till förmågorna hos just dina elever?

Fördomar sitter inte i en diagnos. De sitter i människors attityder.

I Sverige låter vi vår tro förhindra att tusentals barn får sin diagnos och rätt hjälp i tid. Många blir deprimerade och får självmordstankar som tioåringar, andra blir utbrända i en skola som inte är anpassad. Det krävs en attitydförändring när det gäller autism och ADHD. Det är inte okej att professorer i specialpedagogik eller information riktad till vården varnar för att påtala vissa diagnoser. De anledningar jag har sett som ursäkter för att varna Sveriges pedagoger och vårdanställda är:

1.  Barnen pekas ut som udda.
2.  Pedagogernas förväntningar kan sänkas.
3.  Föräldrarna kan bli ledsna eller kanske inte håller med. (BVCs handbok)

Detta tycker jag är tre dåliga anledningar till att inte ställa en diagnos. Och de har något gemensamt. Anledningarna utgår alla ifrån hur de runt omkring barnet kommer att reagera. Min fråga:

Skulle vi acceptera att vården inte ställde några övriga diagnoser på grund av andras reaktioner och tro?

Låt oss för att jämföra ta exempelvis synfel, astma, diabetes eller cancer. Fyra väldigt skilda diagnoser. Föräldrar blir självklart jätteledsna om deras barn får cancer, men läkarna berättar det ändå. Klasskompisar kanske retar barnet som får glasögon, men vi ger hjälpmedel ändå. Och idrottsläraren kanske sänker förväntningarna på ett barn som har astma eller diabetes. Men vi låter inte rädslor för idrottslärarens sänkta förväntningar hindra oss från att ge barnet rätt hjälp i form av medicin eller kanske anpassningar i miljön av de saker som barnet är känsligt för. Inte ens om forskning skulle visa att idrottslärare faktiskt sänker sina förväntningar så låter vi bli. Varför? För att barnet mår sämre annars.

Varför tycker vi det är viktigare att strukturera sockermängd eller allergener än överväldigande sinnesintryck? Varför tycker vi att det är okej att vänta med diagnos för ett barn med autism och adhd? Dessa barn är också i behov av anpassningar och hjälpmedel. Oftast i ett väldigt stort behov. Vi låter våra fördomar och reaktioner leka med deras framtid. Psykisk ohälsa och utanförskap efter en misslyckad skola står på spel. Vi i Sverige måste bli bättre på rätt hjälp och i tid! Barn bör ha sin diagnos och sitt hjälpbehov fastställt innan de börjar skolan.

Jag tycker inte att forskning som utgår från andras reaktioner oemotsagd ska få styra om barnet ska få lov att få en diagnos i tid. Jag tycker så här:

Alla barn har rätt till diagnos.

Alla barn har rätt till RÄTT stöd och hjälpmedel.

Alla barn har rätt till vuxna (föräldrar, vårdpersonal och pedagoger) omkring dem som samarbetar för att kunna ge rätt stöd.

Vuxna människors attityder till vissa diagnoser ska inte få styra över det barnet har rätt till.

”Fördomar sitter inte i en diagnos.
De sitter i människors attityder.”

– Jessica Jensen

Referenser:

• Rikshandboken barnhälsovård
• Elevers olikheter och specialpedagogisk kunskap av Bengt Persson
• Barn och elever i svårigheter: en pedagogisk utmaning av Claes Nilholm

Skriv in ditt mail (i svarta menyn) för att följa bloggen, så får du alla nya inlägg direkt i brevlådan!

Autism: Hur förklarar vi diagnosen? Hur hjälper vi bäst?

Barn med autism är som tåg. Vi vuxna är deras spårläggare. När jag förklarar autism både för vuxna och för barn, så använder jag denna liknelse med tåg. Tåg-barnen behöver sitt spår och sin tidtabell för att fungera, de har svårt för att starta, stanna och plötsligt svänga av i sin vardag och i sina aktiviteter.

Vår uppgift som pedagoger och föräldrar är att lägga ut spåren. Det gör vi när vi förbereder med schema, sätter tydliga förväntningar och hjälper att hantera övergångar och att komma igång.

Ser vi bara till att lägga ut dessa barns tågspår, så kan de komma lika långt som bil-barnen som har så mycket lättare att ta sig runt i livet. Bilarna kan bara svänga av. Till och med göra en U-sväng och börja om. Men om vi puttar tåget för plötsligt åt något håll, om vi kommer med ett krav det inte räknat med i sin rutt … då spårar det lilla tåget ur.

Ett urspårat barn behöver mycket hjälp. Vår uppgift som vuxna är inte att berätta vad tåget gjorde fel, utan att hjälpa det tillbaka på ett spår igen. Vilket spår som helst. Det är ju vi vuxna som är spårläggarna. Så på frågan om vad vi ska göra åt ett utåtagerande barn eller ett barn som inte vill göra som resten av klassen, då blir svaret ”lägg ett bättre och tydligare spår”. Analysera hur långt just din elev orkar köra mellan olika stationer och vilka spår som fungerar bäst. Det är lättare att förbereda tågrutten, än att hantera ett urspårat tåg.

När jag berättade tågjämförelsen för min egen dotter vid ett tillfälle då hon likställde autism med att vara bråkig, så frågade hon om jag var en bil eller ett tåg. Pappa då? Lillebror? Jag sa att vi nog var bilar. Hon svarade: ”Okej. Men då är jag ditt lilla tåg.” Märkligare än så behöver det inte vara för ett barn att ha en diagnos.

Min dotter är den som inspirerat mig att skriva om Super-A, den lilla superhjälten med både autism och adhd. Ralle Räls står för spårläggandet.

Och namnet på mitt bokförlag?

”Be My Rails”

Titta gärna in på hemsidan: bemyrails.com

Om hur man hjälper ett urspårat tåg hittar du i boken Inkluderingskompetens vid adhd & autism. Registrera dig på sidan för att få blogginläggen i din mejlbox eller gilla sidan på Facebook.bemyrails.com

Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

När min dotter föddes, så låg hon i kuvös med andningshjälp. Vi matade henne genom en slang i näsan. Hon återhämtade sig snabbt, men så svårt allt blev. Varje matning tog en evighet och vi fick ständigt påminna henne om att hon åt och väcka henne under tiden. BVC-besöken var täta.

När hon var tre månader så gav hon ingen ögonkontakt. På ultraljudet hade hon hållit för öronen och sett ut som tavlan ”Skriket”. När jag ser på bebisfoton nu, så ser jag hur rädd hon ser ut på vissa kort. Hon håller krampaktig händerna om sig. Barnet som inte kan filtrera sinnesintrycken. Så när hon var tre månader skickades en remiss till Spädbarnsverksamheten. Här började vår resa. Men det var en resa som inte skulle hjälpa svårigheterna i vardagen vi hade. Det visste vi inte då. Jag var redan utmattad.

På Spädbarnsverksamheten följde två års ”behandling”. Vi övade att leka. Vår flicka var smart och fick oss att skratta med sina miner och sin fantasi. Hon höll de motoriska milstolparna. Fram tills hon skulle gå. På dagis satt hon i sandlådan på rumpan. De andra åkte rutschkana.

När vi inte längre hade ett spädbarn, men våra svårigheter var kvar, så skickades vi till intelligenstest. På autistisk manér vägrade vår dotter resolut till detta påhitt. Slutsats efter ett halvår: Vår dotter som var fyra och nästan kunde läsa … hon hade inte en utvecklingsstörning. Nej. Kanske berodde allt på en anknytningsstörning istället? Vi fick lämna psykologen på sjukhuset med orden: ”Det är viktigt att ge ett barn uppmärksamhet minst 15 minuter varje dag.”

Vi skickades till en kurator på BUP. Vår anknytning skulle bearbetas här i ett halvår. Där fick vi åter höra att vi måste leka med dottern minst 15 minuter om dagen. Vi svarade (igen) att vi lekte eller läste varje vaken minut med henne (när vi inte kämpade med att få henne att sova eller äta eller fick lugna henne för att vi tagit sista pusselbiten, det kunde ju förstås ta några timmar). Vår dotter kunde inte leka själv. Jag har ett foto där hon ligger med en leksak på magen. Jag minns hur jag försökte få henne att hålla den. Jag berättade för kuratorn att jag läste för henne i en timme eller två varje kväll. Min lilla tjej älskade böcker och hon bar fram halvmetershögar med sängläsning varje kväll.

Men så var vi plötsligt vid vårt hundrade vårdbesök. Kuratorn hade filmat. Hon såg inte rigktigt problemen med anknytningsstörning. Vi fick en ny diagnos – ”överdrift”. Vi hade alltså efter behandlingar i fyra och ett halft år kommit till: ”Ni överdriver” och en kurator som frågade oss ”Vad gör vi nu då?”

Under tiden vi övat lek och gjort intelligenstester, så hade vi varit uppe varje natt, och jag menar varenda natt i flera år. Minst en timme, max tre timmar med ett helt otröstligt barn som förmodligen inte förstod att på natten sover man. Dagarna var värre än nätterna. Vi behövde fortfarande hjälp. Jag föreslog en träff med förskolan. Förskolan hade laddat upp med pedagoger, specialpedagog och rektor. Tillsammans fick de utlopp för alla deras egna dagliga svårigheter. Entusiastiskt undrade de: ”Vad händer nu då?” Kuratorn svarade: ”Jag måste smälta det här.”

Veckan efter kom den. Kallelsen till autismutredning. Bitarna föll på plats. Vi fick rätt verktygslåda. Rätt råd.

Alla de gråhåriga och lugnande damerna vi träffat under åren hade tillsammans över 150 års arbetserfarenhet av små barn. Ingen hade nämnt autism. Ingen hade ställt frågor för att utesluta autism. Ingen hade snappat upp ledtrådarna: ovanligt sömnmönster, stora matproblem, tallriken och allt måste alltid vara samma, samma, vill ha kläderna från igår, vägrar spräckliga tröjor eller att sova i vår säng när vi har vårt blommiga påslakan. Trycker ut all tvål, trycker på alla knappar och har svårt att samtala på dagis vid matbordet … Och jag tänker. Beror detta på att de inom vården, de som ska ställa diagnosen, bara ser barnet under små brottstycken av vardagen? Medan de på förskola och skola som ser hela barnet, inte får ställa diagnos? Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna istället för att vi tog barnet till dem? Om de började samarbeta där barnen var? Om vården pratade med vardagens kontakter kring alla de barn som väcker funderingar hos personal och föräldrar. Om de kunde se på gårdar och i samlingar hur våra barn fungerar?

1% av alla barn har autism. Kanske 2%. Vi behöver göra rätt från början. Inte när barnen är fem år eller tonåringar och kraschar helt. Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna och barnen istället?

Men javisst. Det är kanske lätt att få en diagnos idag. Om man väl kommer rätt. Snittåldern för när flickor med autism får sin diagnos är hög. Nästan hela grundskolan har gått dem förbi. De flesta går i högstadiet. Vi fick alltså vår nästan tio år före. Hälften av föräldrarna till barn med autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser i barndomen får enligt svensk forskning bara en klapp på axeln när de söker hjälp: ”Kom ihåg att ägna barnet minst 15 minuter varje dag!”