Professor Bodil Jönssons förord och Sveriges farligaste flickor

Bodil Jönsson som deltagit i fråga Lund och skrivit bland annat ”Tio tankar om tid” stod högst upp på min önskelista när det var dags att skriva förordet. Hon är en kvinna som med engagemang tar sig för allt hon gör, och hon har inte minst med sitt arbete på Certec vid Lunds Tekniska Högskola (där jag kommer vara utställare när de firar 30 år) arbetat för att stötta personer med olika funktionsuppsättningar. Det som lämnat starkast avtryck på mig är ändå att Bodil Jönsson tillsammans med Eva Mandre engagerat sig i ”Sveriges farligaste kvinna” som de sedan upptäckte bara hade autism och som hade kunnat varit så många av de flickor (eller pojkar) som idag inte får rätt stöd och bemötande. En historia som också upprepar sig i dagens samhälle med exempelvis ”flickan bakom pansarglas” som nyligen fick en tragisk utgång. (Ljudinspelning om finns här.)

”Diagnos” kommer från grekiskans ”dia gnosis” och betyder ”genom kunskap”.

Jag har fått följa så pass många personliga berättelser att jag till slut bara var tvungen att skriva denna bok. Det måste gå att göra mer rätt om bara kunskapen finns – kunskapen att känna igen diagnoser, kunskapen att förstå hur svårigheterna tar sig uttryck och hur vi ska göra för att bemöta dem, kunskapen att skapa en föranpassad miljö med rätt förväntningar och kunskapen om hur man utvecklar delaktighet och samarbeten. Vi vill inte ha fler rubriker om farligaste flickor och jag vill inte längre ta del av alla de enskilda livsöden som media inte rapporterar om – familjetragedier och skolhaverier som tyvärr är allt för vanliga bland alla dessa barn som bara har autism eller adhd, men där samspelet med omgivningen förvandlats till en nedåtgående spiral.

Det finns alldeles för många barn som vi inte bemöter rätt eller ger tillräckligt med stöd.

Jag behöver inte gå längre än till min närmsta högstadieskola för att hitta en av dessa flickor som både fått hämtas av polis under skoltid och tvångsomhändertas på annan ort, mot föräldrarnas vilja. Men sedan finns det ännu fler som ”bara” hamnar i utanförskap. Och även om jag i min bok valt att fokusera just på skolan och pedagoger som kan spela en så avgörande roll, så är det en bok som jag vill att även socialtjänsten och LSS-verksamheter läser för att bättre förstå varför skolor och familjer inte alltid fungerar samt vilket stöd dessa barn och ungdomar egentligen behöver.

Bodil Jönssons förord:

”Idag finns det en rik flora av litteratur om autism och/eller adhd, ofta med
beskrivningar av problem och tillkortakommanden och med förslag på individuell
särbehandling. Mer sällsynta är pedagogiska idéer om stöd för berörda elever i deras
samspel med övriga elever och all den personal som samtidigt finns i skolan.

Boken har en uppsjö av exempel men är föredömligt strukturerad utifrån vad och hur och varför.

I den här boken pekar Linda Jensen både på de berörda elevernas svårigheter och
styrkor och på vad lärare och övrig skolpersonal kan göra för allas lärande och
delaktighet i den konkreta skolvardagen. Boken har en uppsjö av exempel men är
föredömligt strukturerad utifrån vad och hur och varför. Den ger många konkreta
ingångar för hur specialistlärare bättre ska komma till sin rätt samtidigt som den kan
minska osäkerheten för alla övriga lärare (”jag kan så lite om detta”) och befria dem
från vanmaktskänslan att ”jag orkar inte detta också”. Kort sagt: den ger en lärarlust
att prova och utvecklas med ett ökande självförtroende.

… inspirerar till egna variationer i de konkreta situationerna. Det är en bok att både börja i och återkomma till …

De konkreta tipsen för en möjlig skoldag, skolvecka och läsår presenteras i sina
sammanhang och inspirerar till egna variationer i de konkreta situationerna. Det är
en bok att både börja i och återkomma till för att få en undan för undan utökad
repertoar. Den spänner från det enskilda momentets hängslen, livremmar, fallgropar
och succéer över till ledningsnivåns behov av vägledning att mejsla fram en
framgångsrik utveckling för hela skolan.

Det här är en användvärd bok, viktig för både arbetsglädjen och lärandet i nuet och
framtiden för det långsiktigt hållbara.”
Bodil Jönsson
Professor emerita i rehabiliteringsteknik, Certec, Lunds Universitet

Läs även på Bokus:

Eller beställ enkelt direkt från förlaget  genom att fylla i din adress i beställningsformuläret här. (Var 3e bok gratis t o m 171001.

 

Annonser

Tillbakablick: Vilse i klassen

Editerat: Boken har getts ut med titeln ”Inkluderingskompetens vid adhd & autism” och du kan läsa och beställa den på hemsida.

Jag är uppvuxen i en lärarfamilj och är visserligen beteendevetare, men eftersom jag har en dubbel examen så har jag huvudsakligen haft en karriär som IT-nörd och projektledare för vetenskaplig litteratur och forskning. Men när en av Lunds största arbetsplatser lades ner, så bestämde jag mig för att passa på att följa min lilla dröm och bli författare. För att få en extra utmaning, så startade jag också ett eget förlag ”Be My Rails” (en förklaring på namnet och mer om mig hittar du på min hemsida här.)

Det är tre år sedan. Först ut blev mina pedagogiska barnböcker med ”Anton och Super-A” där barn med autism och adhd  får träna på vardagsfärdigheter under en vanlig sagostund. Samtidigt ville jag att böckerna skulle ge  många tillfällen för interaktion med barn som har svårt med samspel. Ralle Räls håller koll på den exekutiva förmågan och Tummen på hur omvärlden fungerar. Bokserien finns idag på fyra språk och ett av kinas största förlag vill också ge ut dem. Super-A är baserad på min dotter som kallade sig för Stora A i alla rollekar (men Big A lät som en maffiaboss när jag skulle översätta böckerna, så det fick bli Super-A). A:et i namnet har alltså inget att göra med vare sig autism eller adhd, utan är bara ett utryck för hennes kärlek till bokstäver.  Mitt Super-A bestämde när hon var fyra år, att hon ska bli bibliotekarie när hon blir stor.

Genom det nätverk jag startade tillsammans med andra författare som också skriver om autism eller adhd, har vi en egen Facebook-sida där svensk litteratur i ämnet samlas. Och när jag började följa föräldranätverket Barn i Behov och alla fantastiska eldsjälar även där, så bestämde jag mig för att skriva Vilse i klassen efter ha följt kampen för deras barn och även läst om elevernas livsöden i boken ”En skola som inte är för alla”.  Vår dotters historia är en av de mer lyckosamma i boken.

Idag tillbringar jag därför det mesta av mina dagar med ögonen fastkilade i forskningsdatabaser kring inkludering och med händerna på min laptop. Det var ett större projekt än jag anat. Jag bara längtar tills boken ”Vilse i klassen” ska komma ut och göra nytta!

 

 

När det är som bäst att vara författare

Författare uteVissa dagar är jobbet som författare bättre än andra. Det är mitten av september och jag kan sitta utan kofta och skriva i min hängmatta. Min favoritarbetsplats. Te till förstås.

Tidigare idag fick jag besked om att bokserien om Anton och Super-A ska kategoriseras till ”Äppelhyllan” på biblioteken. Det innebär en alldeles speciell plats för alla speciella barn! Annars är böckerna kategoriserade som medicinsk fackbok för barn. Säkert rätt i bibliotekens värld, men lite underligt när jag skriver om att baka tillsammans, lekstrategier och rymdvarelser. Okej, den med rymdvarelser kanske ändå passar in under medicin hyfsat bra, för den lilla rymdvarelsen som håller alla vakna om nätterna behöver faktiskt medicin för att kunna sova.

Idag har också beställningarna från bibliotek och privatpersoner bara trillat in och ”bakboken” har nästan tagit slut i mitt lilla lager. Ett angenämt problem och nya är på ingång.

Enda smolken i bägaren är nattens åskoväder som drog in över Skåne och även min hängmatta … fukthalten är hög med andra ord.

Just nu är det research i blöt hängmatta som gäller med Christopher Gillbergs bok ”Ett barn i varje klass: om ADHD och DAMP”. Läs mer om boken i ett eget inlägg på denna länk. Det kändes helt enkelt inte rätt att skriva om allvaret ur boken här.

Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

När min dotter föddes, så låg hon i kuvös med andningshjälp. Vi matade henne genom en slang i näsan. Hon återhämtade sig snabbt, men så svårt allt blev. Varje matning tog en evighet och vi fick ständigt påminna henne om att hon åt och väcka henne under tiden. BVC-besöken var täta.

När hon var tre månader så gav hon ingen ögonkontakt. På ultraljudet hade hon hållit för öronen och sett ut som tavlan ”Skriket”. När jag ser på bebisfoton nu, så ser jag hur rädd hon ser ut på vissa kort. Hon håller krampaktig händerna om sig. Barnet som inte kan filtrera sinnesintrycken. Så när hon var tre månader skickades en remiss till Spädbarnsverksamheten. Här började vår resa. Men det var en resa som inte skulle hjälpa svårigheterna i vardagen vi hade. Det visste vi inte då. Jag var redan utmattad.

På Spädbarnsverksamheten följde två års ”behandling”. Vi övade att leka. Vår flicka var smart och fick oss att skratta med sina miner och sin fantasi. Hon höll de motoriska milstolparna. Fram tills hon skulle gå. På dagis satt hon i sandlådan på rumpan. De andra åkte rutschkana.

181_8169När vi inte längre hade ett spädbarn, men våra svårigheter var kvar, så skickades vi till intelligenstest. På autistisk manér vägrade vår dotter resolut till detta påhitt. Slutsats efter ett halvår: Vår dotter som var fyra och nästan kunde läsa … hon hade inte en utvecklingsstörning. Nej. Kanske berodde allt på en anknytningsstörning istället? Vi fick lämna psykologen på sjukhuset med orden: ”Det är viktigt att ge ett barn uppmärksamhet minst 15 minuter varje dag.”

Vi skickades till en kurator på BUP. Vår anknytning skulle bearbetas här i ett halvår. Där fick vi åter höra att vi måste leka med dottern minst 15 minuter om dagen. Vi svarade (igen) att vi lekte eller läste varje vaken minut med henne (när vi inte kämpade med att få henne att sova eller äta eller fick lugna henne för att vi tagit sista pusselbiten, det kunde ju förstås ta några timmar). Vår dotter kunde inte leka själv. Jag har ett foto där hon ligger med en leksak på magen. Jag minns hur jag försökte få henne att hålla den. Jag berättade för kuratorn att jag läste för henne i en timme eller två varje kväll. Min lilla tjej älskade böcker och hon bar fram halvmetershögar med sängläsning varje kväll.

Men så var vi plötsligt vid vårt hundrade vårdbesök. Kuratorn hade filmat. Hon såg inte rigktigt problemen med anknytningsstörning. Vi fick en ny diagnos – ”överdrift”. Vi hade alltså efter behandlingar i fyra och ett halft år kommit till: ”Ni överdriver” och en kurator som frågade oss ”Vad gör vi nu då?”

Under tiden vi övat lek och gjort intelligenstester, så hade vi varit uppe varje natt, och jag menar varenda natt i flera år. Minst en timme, max tre timmar med ett helt otröstligt barn som förmodligen inte förstod att på natten sover man. Dagarna var värre än nätterna. Vi behövde fortfarande hjälp. Jag föreslog en träff med förskolan. Förskolan hade laddat upp med pedagoger, specialpedagog och rektor. Tillsammans fick de utlopp för alla deras egna dagliga svårigheter. Entusiastiskt undrade de: ”Vad händer nu då?” Kuratorn svarade: ”Jag måste smälta det här.”

Veckan efter kom den. Kallelsen till autismutredning. Bitarna föll på plats. Vi fick rätt verktygslåda. Rätt råd.

Alla de gråhåriga och lugnande damerna vi träffat under åren hade tillsammans över 150 års arbetserfarenhet av små barn. Ingen hade nämnt autism. Ingen hade ställt frågor för att utesluta autism. Ingen hade snappat upp ledtrådarna: ovanligt sömnmönster, stora matproblem, tallriken och allt måste alltid vara samma, samma, vill ha kläderna från igår, vägrar spräckliga tröjor eller att sova i vår säng när vi har vårt blommiga påslakan. Trycker ut all tvål, trycker på alla knappar och har svårt att samtala på dagis vid matbordet … Och jag tänker. Beror detta på att de inom vården, de som ska ställa diagnosen, bara ser barnet under små brottstycken av vardagen? Medan de på förskola och skola som ser hela barnet, inte får ställa diagnos? Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna istället för att vi tog barnet till dem? Om de började samarbeta där barnen var? Om vården pratade med vardagens kontakter kring alla de barn som väcker funderingar hos personal och föräldrar. Om de kunde se på gårdar och i samlingar hur våra barn fungerar?

1% av alla barn har autism. Kanske 2%. Vi behöver göra rätt från början. Inte när barnen är fem år eller tonåringar och kraschar helt. Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna och barnen istället?

Men javisst. Det är kanske lätt att få en diagnos idag. Om man väl kommer rätt. Snittåldern för när flickor med autism får sin diagnos är hög. Nästan hela grundskolan har gått dem förbi. De flesta går i högstadiet. Vi fick alltså vår nästan tio år före. Hälften av föräldrarna till barn med autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser i barndomen får enligt svensk forskning bara en klapp på axeln när de söker hjälp: ”Kom ihåg att ägna barnet minst 15 minuter varje dag!”