Det ska inte vara svårt att vara elev

De flesta barn med autism eller adhd har inte fått sin diagnos när de börjar skolan. För pojkar med autism ställs diagnosen vanligen under mellanstadiet. Genomsnittsåldern för flickorna ligger en bit in i högstadiet. För adhd ser det ut på ett liknande sätt. Jämför detta med vilken annan funktionsnedsättning som helst. Tänk er hur det skulle vara att fungera hela vägen upp till tonåren utan att se eller höra ordentligt!

För ett otränat öga kan det vara svårt att se vad problemen i och utanför klassrummet beror på. Ibland ser vi inte svårigheterna och ibland antar vi att de beror på andra saker. Vi kanske tillskriver beteendeproblem till något i familjen eller resultatet av uteblivna anpassningar till elevens personlighet.

Vi är alla fortfarande för dåliga på att känna igen autism och adhd.

Hälften av låg- och mellanstadiebarnen som kommer till BUP  (Barn- och ungdomspsykiatrin) gör det på grund av psykologiska följder av att deras funktionsnedsättning inte fått rätt stödinsatser. Många av dessa får då nöja sig med andra diagnoser som depression eller social beteendestörning (Gillberg). De vuxna de möter försöker sätta plåster på de sår som hade kunnat förhindrats om barnens autism eller adhd hade upptäckts i tid. Insatserna för kärnproblematiken, dvs. själva adhd:n och autismen, uteblir fortfarande för många. I Sverige är vi fortfarande alldeles för dåliga på att känna igen autism och adhd även inom vården. En dokumentär som granskade barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm 2015  visade att det fortfarande finns psykologer, som trots forskningsläget, tror att det går att komma till rätta med funktionsnedsättningen genom terapi istället för att satsa på exempelvis en tydliggörande pedagogik eller perceptionssanering runt barnet. I skolan är vi förstås inte bättre på psykologi än på BUP. Vi kanske identifierar inlärningssvårigheter, talsvårigheter och dyslexi, men missar adhd:n och autismen som ligger bakom ytterligare problem. Överlag så får barn med autism eller adhd inte hjälpen de har rätt till i tid.

Skolan känner barnet och är därför central för att barn ska kunna få sin diagnos. En diagnos hjälper att få det stöd barnet och familjen har rätt till från psykiatrin, habiliteringen och LSS.

Dessa barn behöver ofta mer stöd av samhället än det som enbart skolan kan erbjuda genom sina anpassningar och genom särskilt stöd. Därför är det viktigt att vi kartlägger vilka funktioner som är nedsatta och remitterar vidare om bilden som målas upp ser större ut än exempelvis lässvårigheter. Det är också nödvändigt att förmelda en objektiv bild av elevens verkliga funktionsnivå, lägga vårt normaliseringsbehov åt sidan och i utredningssammanhang inte göra känslostyrda bedömningar som exempelvis utgår ifrån att alla barn ibland har de problem som eleven har. Då hade vi aldrig ställt några diagnoser alls inom psykiatrin. Alla har ibland svårt att somna eller hoppar över någon måltid, men det är inte samma sak som att ha en sömnstörning eller anorexi och kämpa emot sin problematik varje dag. Att vara elev ska inte vara svårt.

 En diagnos kan också bidra till en bättre fungerande skola.

Det borde vara varje barns rättighet att redan ha sin diagnos när de börjar skolan.

Idag finns forskning som visar att en diagnos kan bidra till en bättre skolgång . Jag anser att vår målsättning i Sverige bör vara att alla elever med en funktionsnedsättning ska ha sitt behov kartlagt redan när de börjar skolan. En tidig diagnos minskar också risken för att framförallt flickorna, som inte fått tillgång till rätt anpassningar, till slut kraschar i tonåren. Vanliga sekundära följder hos dessa elever, såsom sänkt självförtroende, ångest eller sociala beteendestörningar, blir också lättare att undvika om vi kan möta funktionsnedsättningen rätt från början.

Ovan text ingår även i en omarbetad version i boken Inkluderingskompetens vid adhd & autism och Funktionstrappans Steg 1.

Registrera dig på sidan  (i svarta menyn) för att få blogginläggen i din mejlbox eller gilla sidan på Facebook.

Annonser

Fördomar sitter inte i en diagnos. De sitter i människors attityder.

I Sverige låter vi vår tro förhindra att tusentals barn får sin diagnos och rätt hjälp i tid. Många blir deprimerade och får självmordstankar som tioåringar, andra blir utbrända i en skola som inte är anpassad. Det krävs en attitydförändring när det gäller autism och ADHD. Det är inte okej att professorer i specialpedagogik eller information riktad till vården varnar för att påtala vissa diagnoser. De anledningar jag har sett som ursäkter för att varna Sveriges pedagoger och vårdanställda är:

  1.  Barnen pekas ut som udda.
  2.  Pedagogernas förväntningar kan sänkas.
  3.  Föräldrarna kan bli ledsna eller kanske inte håller med. (BVCs handbok)

Detta tycker jag är tre dåliga anledningar till att inte ställa en diagnos. Och de har något gemensamt. Anledningarna utgår alla ifrån hur de runt omkring barnet kommer att reagera. Min fråga:

Skulle vi acceptera att vården inte ställde några övriga diagnoser på grund av andras reaktioner och tro?

Låt oss för att jämföra ta exempelvis synfel, astma, diabetes eller cancer. Fyra väldigt skilda diagnoser. Föräldrar blir självklart jätteledsna om deras barn får cancer, men läkarna berättar det ändå. Klasskompisar kanske retar barnet som får glasögon, men vi ger hjälpmedel ändå. Och idrottsläraren kanske sänker förväntningarna på ett barn som har astma eller diabetes. Men vi låter inte rädslor för idrottslärarens sänkta förväntningar hindra oss från att ge barnet rätt hjälp i form av medicin eller kanske anpassningar i miljön av de saker som barnet är känsligt för. Inte ens om forskning skulle visa att idrottslärare faktiskt sänker sina förväntningar så låter vi bli. Varför? För att barnet mår sämre annars.

Varför tycker vi det är viktigare att strukturera sockermängd eller allergener än överväldigande sinnesintryck? Varför tycker vi att det är okej att vänta med diagnos för ett barn med autism och adhd? Dessa barn är också i behov av anpassningar och hjälpmedel. Oftast i ett väldigt stort behov. Vi låter våra fördomar och reaktioner leka med deras framtid. Psykisk ohälsa och utanförskap efter en misslyckad skola står på spel. Vi i Sverige måste bli bättre på rätt hjälp och i tid! Barn bör ha sin diagnos och sitt hjälpbehov fastställt innan de börjar skolan.

Jag tycker inte att forskning som utgår från andras reaktioner oemotsagd ska få styra om barnet ska få lov att få en diagnos i tid. Jag tycker så här:

Alla barn har rätt till diagnos.

Alla barn har rätt till RÄTT stöd och hjälpmedel.

Alla barn har rätt till vuxna (föräldrar, vårdpersonal och pedagoger) omkring dem som samarbetar för att kunna ge rätt stöd.

Vuxna människors attityder till vissa diagnoser ska inte få styra över det barnet har rätt till.

”Fördomar sitter inte i en diagnos.
De sitter i människors attityder.”

– Jessica Jensen

Referenser:

Skriv in ditt mail (i svarta menyn) för att följa bloggen, så får du alla nya inlägg direkt i brevlådan!

Självmordstankar hos 10-åringar med ADHD: Skolan måste arbeta med förebyggande bemötande!

Just nu är det research som gäller i Christopher Gillbergs bok ”Ett barn i varje klass: om ADHD och DAMP”. Det är en forskningsbaserad bok som förklarar grundsvårigheterna och även slår hål på en del ADHD-myter mellan raderna. Som exempelvis att föräldrarnas uppfostran skulle kunna skapa grundproblematiken med ADHD. Däremot kan föräldrars och lärares bemötande bidra till psykiska tilläggsdiagnoser ovanpå ADHDn.

Sex av tio barn som har ADHD utvecklar en depression och/eller social beteendestörning innan de slutar grundskolan. Läs siffrorna igen: Sex av tio barn. Vanligast är depression hos tioåringarna då de har utvecklat en tillräckligt intellektuell kapacitet att överblicka sin situation. Många har redan då flera år av misslyckanden och ständiga klagomål i ryggen. En oroväckande stor andel av barn med ADHD (40% av alla med DAMP) har haft självmordstankar innan de fyllt tio år. DAMP är en tidigare diagnos med lite snävare diagnoskriterier än ADHD; M står för motorikproblem och P för perceptionsproblematik. Få försöker dock ta sitt liv.

Dessa barn lyckas inte uppfylla omgivningens förväntningar, varken föräldrarnas eller lärarnas, inte ens på rastgården och i deras klasskamraters ögon är deras sociala och motoriska förmågor tillräckliga. Många mobbas öppet. Det är dock inte säkert att deras depression syns. Det kanske inte heller verkar som om de tar åt sig av kommentarer eller tillsägelser om att sitta still eller försöka bättre.

Att så många med ADHD faktiskt har en depression under sin skoltid får alltså ses som ännu en del av grundproblematiken som skolan måste ha beredskap för och förebygga genom anpassningar och rätt bemötande! Alla elever måste känna att det finns något bra med dem och att de ibland kan lyckas.

De flesta elever som får en ADHD-diagnos ser inte diagnosen som en stämpel. De har redan känt sig stämplade men som lata, korkade eller bråkstakar. Med förståelse för grundsvårigheterna i ADHDn, så kan vi i skolan kompensera på rätt sätt och skapa lärsituationer där dessa elever lyckas istället för misslyckas. Då kan de komma till sin rätt och lyftas med styrkorna de också har.

Myten: Det är för lätt att få diagnos. Alla ska ha en bokstavskombination.

När min dotter föddes, så låg hon i kuvös med andningshjälp. Vi matade henne genom en slang i näsan. Hon återhämtade sig snabbt, men så svårt allt blev. Varje matning tog en evighet och vi fick ständigt påminna henne om att hon åt och väcka henne under tiden. BVC-besöken var täta.

När hon var tre månader så gav hon ingen ögonkontakt. På ultraljudet hade hon hållit för öronen och sett ut som tavlan ”Skriket”. När jag ser på bebisfoton nu, så ser jag hur rädd hon ser ut på vissa kort. Hon håller krampaktig händerna om sig. Barnet som inte kan filtrera sinnesintrycken. Så när hon var tre månader skickades en remiss till Spädbarnsverksamheten. Här började vår resa. Men det var en resa som inte skulle hjälpa svårigheterna i vardagen vi hade. Det visste vi inte då. Jag var redan utmattad.

På Spädbarnsverksamheten följde två års ”behandling”. Vi övade att leka. Vår flicka var smart och fick oss att skratta med sina miner och sin fantasi. Hon höll de motoriska milstolparna. Fram tills hon skulle gå. På dagis satt hon i sandlådan på rumpan. De andra åkte rutschkana.

181_8169När vi inte längre hade ett spädbarn, men våra svårigheter var kvar, så skickades vi till intelligenstest. På autistisk manér vägrade vår dotter resolut till detta påhitt. Slutsats efter ett halvår: Vår dotter som var fyra och nästan kunde läsa … hon hade inte en utvecklingsstörning. Nej. Kanske berodde allt på en anknytningsstörning istället? Vi fick lämna psykologen på sjukhuset med orden: ”Det är viktigt att ge ett barn uppmärksamhet minst 15 minuter varje dag.”

Vi skickades till en kurator på BUP. Vår anknytning skulle bearbetas här i ett halvår. Där fick vi åter höra att vi måste leka med dottern minst 15 minuter om dagen. Vi svarade (igen) att vi lekte eller läste varje vaken minut med henne (när vi inte kämpade med att få henne att sova eller äta eller fick lugna henne för att vi tagit sista pusselbiten, det kunde ju förstås ta några timmar). Vår dotter kunde inte leka själv. Jag har ett foto där hon ligger med en leksak på magen. Jag minns hur jag försökte få henne att hålla den. Jag berättade för kuratorn att jag läste för henne i en timme eller två varje kväll. Min lilla tjej älskade böcker och hon bar fram halvmetershögar med sängläsning varje kväll.

Men så var vi plötsligt vid vårt hundrade vårdbesök. Kuratorn hade filmat. Hon såg inte rigktigt problemen med anknytningsstörning. Vi fick en ny diagnos – ”överdrift”. Vi hade alltså efter behandlingar i fyra och ett halft år kommit till: ”Ni överdriver” och en kurator som frågade oss ”Vad gör vi nu då?”

Under tiden vi övat lek och gjort intelligenstester, så hade vi varit uppe varje natt, och jag menar varenda natt i flera år. Minst en timme, max tre timmar med ett helt otröstligt barn som förmodligen inte förstod att på natten sover man. Dagarna var värre än nätterna. Vi behövde fortfarande hjälp. Jag föreslog en träff med förskolan. Förskolan hade laddat upp med pedagoger, specialpedagog och rektor. Tillsammans fick de utlopp för alla deras egna dagliga svårigheter. Entusiastiskt undrade de: ”Vad händer nu då?” Kuratorn svarade: ”Jag måste smälta det här.”

Veckan efter kom den. Kallelsen till autismutredning. Bitarna föll på plats. Vi fick rätt verktygslåda. Rätt råd.

Alla de gråhåriga och lugnande damerna vi träffat under åren hade tillsammans över 150 års arbetserfarenhet av små barn. Ingen hade nämnt autism. Ingen hade ställt frågor för att utesluta autism. Ingen hade snappat upp ledtrådarna: ovanligt sömnmönster, stora matproblem, tallriken och allt måste alltid vara samma, samma, vill ha kläderna från igår, vägrar spräckliga tröjor eller att sova i vår säng när vi har vårt blommiga påslakan. Trycker ut all tvål, trycker på alla knappar och har svårt att samtala på dagis vid matbordet … Och jag tänker. Beror detta på att de inom vården, de som ska ställa diagnosen, bara ser barnet under små brottstycken av vardagen? Medan de på förskola och skola som ser hela barnet, inte får ställa diagnos? Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna istället för att vi tog barnet till dem? Om de började samarbeta där barnen var? Om vården pratade med vardagens kontakter kring alla de barn som väcker funderingar hos personal och föräldrar. Om de kunde se på gårdar och i samlingar hur våra barn fungerar?

1% av alla barn har autism. Kanske 2%. Vi behöver göra rätt från början. Inte när barnen är fem år eller tonåringar och kraschar helt. Vad skulle hända om BVC och BUP kom till förskolorna och barnen istället?

Men javisst. Det är kanske lätt att få en diagnos idag. Om man väl kommer rätt. Snittåldern för när flickor med autism får sin diagnos är hög. Nästan hela grundskolan har gått dem förbi. De flesta går i högstadiet. Vi fick alltså vår nästan tio år före. Hälften av föräldrarna till barn med autism, adhd och andra utvecklingsavvikelser i barndomen får enligt svensk forskning bara en klapp på axeln när de söker hjälp: ”Kom ihåg att ägna barnet minst 15 minuter varje dag!”